www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

tymoteusz

Witajcie!
Czytając wypowiedzi uczestników II Spotkania w Trzebini, widzę, że dojrzewa myśl utworzenia stowarzyszenia. W pełni popieram ten pomysł. Myślę, że jako stowarzyszenie będziemy mogli więcej zdziałać. Zarówno dla nas samych jak i dla innych chorujących na choroby mieloproliferacyjne.

Pogooglałem i trochę znalazłem:
1. [link widoczny dla zalogowanych]
2. [link widoczny dla zalogowanych]

W miarę swoich sił i możliwości będę wspierał działania stowarzyszenia, które jak mam nadzieję – niedługo powstanie.
Pozdrawiam!
Tymoteusz

tymoteusz

Witajcie!
Oglądając różne reportaże w tv widzę, że ludzie próbujący zmierzyć sie samotnie z machiną urzędniczą bardzo często stoją na straconej pozycji. W własnego doświadczenia też wiem, że działając sam, niewiele mogłem zrobić. Byłem zbywany jak natrętna mucha. Ale w grupie, nawet niewielkiej, udało mi się wiele zdziałać dla lokalnej społeczności.
Dlatego proszę o zgłaszanie się chętnych do pracy (społecznej) przy organizacji stowarzyszenia chorych na choroby mieloproliferacyjne.
W pierwszej kolejności musi zawiązać się grupa założycielska składająca się z minimum 15 osób. A później będzie można działać zgodnie z przepisami obowiązującymi stowarzyszenia.

Pozdrawiam!
T.

Aga

Przyłączam się do apelu i prośby Tymoteusza.

Jednym z wielu przykładów zasad oraz idei funkcjonowania Stowarzyszenia może być dla nas np. Stowarzyszenie "Przebiśnieg" założone w Krakowie.
[link widoczny dla zalogowanych]

to od razu link do zakładki:"pacjenci" i info skierowane do Nich, ale polecam zapoznać się również z pozostałą zawartością strony.
Nasze forum nadal byłoby integralną częścią naszego przyszłego stowarzyszenia.
W stowarzyszeniu działa się pod swoim imieniem i nazwiskiem, anonimowość forumowa (nicki) powinna zostać zachowana, chyba że ktoś wyrazi swoją świadomą zgodę na jego ujawnienie w przyszłym stowarzyszeniu .

Pozdrawiam serdecznie i czekam na Wasze deklaracje chęci podjęcia się tego zadania oraz podpowiedzi w tym temacie związanych z rozwojem tejże działalności.
Aga

tymoteusz

W dalszym ciągu aktualna jest propozycja utworzenia stowarzyszenia chorych na choroby mieloproliferacyjne.
Ewentualne zgłoszenia prosimy kierować tylko do Agi. Przy zgłoszeniu prosimy nie podawać swojego nicka.

Aga

Witajcie,
chciałabym podkreślić znaczenie anonimowości z naszego forum w przyszłym stowarzyszeniu pod nazwą Stowarzyszenie Dla Osób Chorujących na Choroby Mieloproliferacyjne. To ważne, aby każdy przyszły członek stowarzyszenia miał pewność, że Jego poglądy wyrażone na tym forum czy podane wyniki badań zostały anonimowe, nadal ukryte pod nickiem. Mam ogromną nadzieję, że nasze forum będzie obok stowarzyszenia nadal istniało, ale jaka tu będzie atmosfera, to już zależy wiele od Was, nie tylko ode mnie. Jeśli chodzi o mnie to zakładam, że każdy Forumowicz chce tylko i wyłącznie dobrze dla nas wszystkich.

Sytuacja w ochronie zdrowia jest dość trudna, o czym chyba każdy wie, i bardzo drogie, nowoczesne leki, które mają się pojawić dla osób chorujących na nadpłytkowość samoistną, ale też na mielofibrozę czy też czerwienicę prawdziwą, mogą w obliczu tych problemów finansowych mieć problemy z refundacją. Sytuację taką przerabiano wiele lat temu z przewlekłą białaczką szpikową zanim powołano Ogólnokrajowe Stowarzyszenie PBS, którego prezesem jest od początku Pan Jacek Gugulski.

Bez zgromadzenia minimum 15 osób wg zasad zakładania stowarzyszeń nie mamy szans wystartować. Następnie dołączylibyśmy do Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych tak jak inne stowarzyszenia to uczyniły:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]

Zastanówcie się proszę nad tym, i będę cierpliwie czekała na Wasze zgłoszenia pod adresem internetowym: [link widoczny dla zalogowanych]
Dodam, że ze względu na Wasze nicki z naszego forum, nie będę prowadzić prywatnej korespondencji (PW) związanej ze zgłoszeniami do udziału w stowarzyszeniu, dlatego uprzejmie Was proszę o kontakt w tej sprawie na wskazany adres, chyba że nie macie nic przeciwko ujawnieniu się, o czym wspominałam powyżej. W przypadku gdyby komuś zależało na pełnej anonimowości forumowej, można wtedy sobie do tego celu założyć nowy adres e-mail, inny niż ten podany podczas rejestracji na tym forum.
Ważne jest, że członkiem stowarzyszenia nie musi być tylko osoba chorująca na którąś z tych czterech klasycznych chorób mieloproliferacyjnych.
Jak najbardziej może nim zostać również ktoś z naszych bliskich, przyjaciół, których łączyć będzie wspólny cel czyli pomoc i wsparcie w szerszym niż dotąd zakresie realizowanym już na naszym forum.

Pozdrawiam serdecznie,
Wasza Aga

Alchemik

Ze swojej strony bardzo chciałabym zachęcić forumowiczów do aktywnego udziału w powstającym stowarzyszeniu. Daje ono oprócz wsparcia duchowego które przyświeca naszemu forum również poważną broń w walce o prawa pacjenta co w obecnej rzeczywistości ma duże znaczenie. Instytucja prawna jaką jest Stowarzyszenie pozwoli nam na reprezentowanie nas wszystkich wobec ministerstwa zdrowia, NFZ, a nawet konkretnych szpitali czy przychodni.
Zdaję sobie sprawę że w obecnych, trudnych czasach nie jest łatwo znaleźć czas dla innych jednak nie zaprzepaśćmy szansy jakie daje nam Prawo RP na stworzenie organizacji nas reprezentujacej. Może obecnie nie ma wielkich problemów do rozwiazywania, jednak w dobie cuaglych zmian w służbie zdrowia i zwiazanej z tym niepewności nie jest to zła propozycja. Zglaszajcie sie do Agi lub Tymoteusza. W kupie siła.
Pozdrawiam
Alchemik

tymoteusz

Tak jak napisał Alchemik: „W kupie siła!” Wiem o tym z innej działki. Sam zacząłem walkę z władzami miasta o miejsca parkingowe na mojej ulicy. Odpowiedzi były „nie bo nie”. Gdy zebraliśmy podpisy kilkudziesięciu osób, to znalazła się kasa na to przedsięwzięcie. I na mojej ulicy powstało dodatkowo ok. 100 miejsc parkingowych. Później były działania na rzecz bezpieczeństwa na ulicach na moim osiedlu. A najciekawsze jest to, że pani z sąsiedniego osiedla nie mogła się doprosić naprawy drogi gruntowej stanowiącej jedyny dojazd do jej osiedla. Nie mógł tego załatwić samorząd osiedlowy. A gdy założyła stowarzyszenie z nazwą swojego osiedla to znalazł się właściciel drogi i też kasa na jej przebudowę z gruntowej na asfaltową. I to stowarzyszenie zadziałało dość szybko. Chyba w ciągu roku był ogłoszony przetarg, wykonany projekt i realizacja projektu. Teraz na jej osiedle dojeżdża się po równiutkim asfalcie a nie po dziurach, na których można było urwać koło lub pogiąć felgi. I co dziwne, Pani jest w wieku mocno emerytalnym.
U nas też może tak być. Leczenie mojego schorzenia w Polsce jest w fazie początkowej. Do programu leczniczego jest wytypowanych pięć ośrodków. I każdy ośrodek może leczyć ok. pięciu pacjentów. Czyli w całej Polsce leczonych jest ok. 25 osób. Ale ten lek jest bardzo drogi. Miesięczna dawka Ruxolitinibu (1 opakowanie 60 tabletek 15 mg) kosztuje ok.4200 €.
Wcześniej miałem problemy z dostępem do Thromboreductinu. W pewnym momencie NFZ odmówił refundowania tego leku. Ale nasza/moja lekarka podpowiedziała, żeby napisać do „wszystkich świętych” mogących mieć wpływ na przywrócenie refundacji i podała adresy tych „wszystkich świętych”. Napisaliśmy w kilka osób. I lek dostawaliśmy w ramach programu leczniczego. Czyli bezpłatnie. A jest też dość drogi. Kosztuje ok. 1300-1600 zł. Na to nie byłoby mnie stać. A „kupą” czyli wspólnie się udało.
Dlatego pierwszy podpisuję się pod projektem założenia stowarzyszenia. I na ile będę mógł (ze względu na odległość) to będę pomagał przy jego utworzeniu i późniejszym działaniu.
Pozdrawiam!
tymoteusz

Aga

Witajcie,
Ja też się zgłaszam do stowarzyszenia, ale akurat z innych powodów niż tych podanych szczegółowo przez Tymoteusza. Co do rodzaju terapii to decyzje diagnostyczno- terapeutyczne należą do mojego hematologa.

Na chwilę obecną tj. 25.01.2014 zgłosiło się do mnie chętnych 8 osób. Spotkanie założycielskie będzie organizowane najpewniej w Krakowie lub jego okolicach, ale działalność ta od początku będzie zarejestrowana na teren całej Polski.

Tak jak cały czas mówię: forum będzie nadal i będzie związane z naszym stowarzyszeniem, pomimo tego, że nie trzeba w stowarzyszeniu ujawniać swojego nicka z forum, ale można jak ktoś chce. Nie chcielibyśmy mieć w tym słusznym przedsięwzięciu problemów z GIODO, dlatego wyjaśniam ta kwestię. Tylko się tego proszę nie przestraszcie, bo to piszę dla naszego wspólnego dobra i w dobrze pojętym dla wszystkich interesie.
Dlatego zgłoszenia do stowarzyszenia proszę kierować tylko do mnie i mogą one być wysłane z zupełnie innego adresu e-mail, jak ktoś by tak wolał.

Fora internetowe/serwisy społecznościowe o tematyce medycznej sa od lat w Polsce i na świecie, a to co dzięki nim się zainicjuje, to gdy ma to na celu dobro dla Innych - jest słuszne i godne polecenia.
Dla przykładu mogę polecić stronę [link widoczny dla zalogowanych] ,która kilka lat temu stała się dla mnie inspiracja do założenia naszego forum Smile

ale też nie jedyna co chciałabym tutaj podkreślić.
Oni, czyli społeczność internetowa chorych dializowanych też z czasem założyli swoje stowarzyszenie, a Ich forum ma się też dobrze.

Pozdrawiam i trzymam za Was mocne kciuki:)
Wasza Aga

Aga

Witajcie

Na chwilę obecną chętnych do założenia naszego stowarzyszenia mam zgłoszonych 8 osób.
Rośnie nadzieja na więcej. Proszę przejrzyjcie wcześniejsze, powyższe wpisy i nadal czekam na Wasze zgłoszenia.
Jak już nas się uzbiera co najmniej 15 osób, to będziemy się konkretnie umawiać na spotkanie założycielskie.
Ta propozycja jest stale aktualna.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko,
Wasza Aga

tymoteusz

Byłem tam [link widoczny dla zalogowanych] . Nawet tam była sugestia aby się stowarzyszyć. Bez działania grupowego nic nie zdziałamy w sprawie naszych najnowszych leków. Dlatego proszę o zgłaszanie swojego udziału na mój adres, lub do Agi. Kontakt ze mną przez mail w moim profilu.

Forfiter · Wysłany: Śro 9:39, 11 Mar 2015 Temat postu:

Tak jak wcześniej pisałem w temacie PKOPO, możecie mnie brać pod uwagę jako członka stowarzyszenia. Będę czekał cierpliwie na informacje gdzie i kiedy będzie organizowane pierwsze spotkanie założycielskie.
Przyszło mi na myśl, że może te osoby które się już powoli decydowały na członków naszego stowarzyszenia, po informacjach w mediach o pakiecie onkologicznym mają wciąż nadzieję na poprawę w dostępie do nowoczesnych leków nawet bez zakładania stowarzyszenia. Może właśnie to wpłynęło na nich?
Wracając do tematu, może ktoś z szanownych Forumowiczów ma już jakieś doświadczenia w sprawach organizacyjnych i finansowych związanych ze stowarzyszeniami? Stowarzyszenia jak wiadomo, muszą być rzetelnie rozliczane. Może akurat jest wsród Was np. księgowa, albo ktoś kto też się takimi sprawami zajmuje? Dobrze by było o tym pomyśleć. Mam nadzieję że te osoby które się do tej pory zdeklarowały nie wycofają się. Jest o co walczyć.

Pozdrawiam wszystkich Smile

tymoteusz

Rusza sprawa z naszym stowarzyszeniem. Na spotkaniu 12 czerwca zaproponowałem, aby to było stowarzyszenie/grupa chorych na choroby mieloproliferacyjne (ogólnie). I do tego będziemy dążyli w czasie rozmów w przyszłym tygodniu.
W związku z powyższym czekamy na propozycje pozostałych Forumowiczów jaką nazwę będzie miała ta grupa. Aga jako pierwsza zapropnowała tą nazwę (wpis powyżej z dn. 20.09.2013). Teraz czekamy jeszcze na Wasze propozycje jeśli macie inne do 9 lipca.

Jako logo stowarzyszenia proponuję logo naszego forum. Autorka tego znaku wyraziła już zgodę na jego używanie dla powstającego stowarzyszenia/grupy na potrzeby jej przyszłej strony internetowej.

ew_ka

Dobry wieczór,

Wiem, że nie jest to rozwiązanie idealne, ale można też rozważyć założenie tzw. stowarzyszenia zwykłego:

[link widoczny dla zalogowanych]

Melania30

Witajcie kochani,
Pomysł ze zwykłym stowarzyszeniem może też jest jakimś rozwiązaniem (dzięki ew_ka Smile

).
A to strona internetowa organizacji o której informację znalazłam na naszym forum:
[link widoczny dla zalogowanych]
Ich forma organizacyjna jest moim zdaniem również do wzięcia pod uwagę. To chyba odpowiednik polskich fundacji.

Pozdrawiam wszystkich w ten upalny wieczór Smile

klara

Do Tymoteusza
Witam.
Moim zdaniem to mielofibroza jako choroby rzadkie (a nie wszystkie mieloproliferacyjne )była głównym tematem spotkania i to powinno się
znaleźć w nazwie np."choroby rzadkie krwi- mielofibroza"
Ze spotkania wynikało że właśnie mielofibroza stwarza największe problemy w leczeniu choćby ze względu na nieodpowiednią klasyfikację.
Pozdrawiam