www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

tymoteusz

W czasie czerwcowego spotkania chorych na mielofibrozę i inne choroby mieloproliferacyjne w Warszawie organizowanego przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych podpisaliśmy list otwarty do Ministra Zdrowia apelujący o udostępnienie w Polsce leczenia mielofibrozy preparatem o nazwie ruksolitynib (występującego pod nazwą handlową Jakavi). Ta nowoczesna i wysoce skuteczna terapia jest stosowana, a lek dopuszczony do obrotu w wielu krajach Unii Europejskiej i na świecie.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasz apel z dnia 20.07.2015r. jest wymijająca i niezadowalająca. Wynika z niej, że Ministerstwo nie planowało w najbliższym czasie wprowadzenia refundacji leku.

Dlatego też Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, działająca w ramach Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, postanowiła wystąpić raz jeszcze z wnioskiem o udostępnienie polskim pacjentom tej nowoczesnej terapii i zwiększyć nacisk na MZ.
Możemy w tym pomóc pisząc osobiste listy skierowane na ręce Ministra Zdrowia, wzywające do ułatwienia dostępu do leczenia poprzez wprowadzenie refundacji tego leku.
Listy oraz maile należy wysyłać na adres: PKPO, Grupa Wsparcia MPN, ul. Piękna 28/34 lok. 53, 00-547 Warszawa
– e-mail: [link widoczny dla zalogowanych] lub [link widoczny dla zalogowanych]

Forfiter

tymoteusz

W najbliższym czasie będą udostępnione linki do odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na nasz list otwarty.

dona

Jakavi jest lekiem celowanym tez w czerwienicy prawdziwej,hydro w moim przypadku nie daje nadziei,a jakavi ze wzgledu na cene jest dla takich jak ja nie osiagalny.To smutne ze odbiera sie nam mozliwosc leczenia. Apelujemy do decydentow o troche czlowieczenstwa

tymoteusz

Na stronie [link widoczny dla zalogowanych] pod Listem Otwartym są linki:
1. Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na Apel Pacjentów z Mielofibrozą,
2. Opinia naszego Eksperta Dr. hab. Tomasza Sachy na temat potrzeby zapewnienia dostępności do nowoczesnych terapii dla pacjentów z mielofibrozą.
Aby przeczytać i zachować te dokumenty, należy je zapisać na dysku swojego komputera.

Forfiter

Dziękuję Tymoteusz za informację. Z pewnością się przyda Smile

Dona witaj na naszym forum Smile

Masz rację, warto więcej pisać i apelować do decydentów o nowoczesnym leczeniu czerwienicy prawdziwej.
Znalazłem coś niecoś w necie o tym z tego roku: [link widoczny dla zalogowanych]

Pozdrawiam,
Forfik

dona

Dziekuje wszystkim za rady i sugestie, jestem kategorycznie za domaganiem sie o niezwloczna refundacje ruksolitynibu skoro jest lekiem celowanym. U bardzo duzej liczby chorych poprawy nie daja krwioupusty, ani stosowane dotad leki i jedyna nadzieja wlasnie w nim. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze sukcesow w walce z choroba i o refundacje leku. Jakiego uzyc argumentu? MY CHCEMY TYLKO ZYC!

Forfiter

Medycyna spersonalizowana to główny tytuł 5. numeru z 2015r. Głosu Pacjenta Onkologicznego, wydawanego przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych: [link widoczny dla zalogowanych]

Chciałbym tu szczególnie zwrócić uwagę na artykuł Prezesa PKPO Szymona Chrostowskiego p.t. Rola organizacji pacjentów w dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych, na 22 stronie.

Pozdrawiam!

tymoteusz

Ważna informacja:
Na posiedzeniu 25 lipca, Rada Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) oceni wnioski:

- ICLUSIG (PONATYNIB) w ramach programu lekowego: "Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej;

- JAKAVI (RUKSOLITYNIB) w ramach programu lekowego: "Leczenie mielofibrozy pierwotnej oraz
mielofibrozy wtórnej w przebiegu czerwienicy prawdziwej i nadpłytkowości samoistnej.

Czyli będzie ponownie oceniany wniosek o refundację wyżej wym. leków. Mamy prośbę o wydrukowanie poniższego tekstu, podpisanie i wysłanie tradycyjną (papierową pocztą) do adresatów czyli do Ministra Zdrowia i do AOTMiT. Im więcej nas wyśle takie pisma tym większa jest szansa, że nas decydenci zauważą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

(miejscowość i data)
(imie i nazwisko)
(adres)

Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
ul. Krasickiego 26
02-611 Warszawa

Ja, pacjent chory na rzadki nowotwór - mielofibrozę zwracam się do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w imieniu swoim, mojej najbliższej rodziny i znajomych, którzy pragną, abym jak najdłużej był obecny w ich życiu.
Dzisiaj to moje życie jest w Państwa rękach.
Jeszcze nie wiadomo ilu Polaków zachorują na tą rzadką chorobę w przyszłości.
Czuję się wykluczony przez system opieki zdrowotnej w Polsce ,który nie daje mi szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie mi życia w stadiach zaawansowanej i ciężkiej choroby ,która mnie dotknęła.
Mielofibroza ta rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego wtórnym procesem krwiotworzenia, zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie, co wiąże się z powiększeniem tego organu i rozwojem choroby.
W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi choruje około 1000 osób. W internecie pisze się, że to choroba ludzi starszych, ale to nie prawda. Mają ją już młodzi ludzie w wieku 18 lat, najwięcej jest nas w wieku 30-50 lat i tych ok 70 lat. Co roku odnotowuje się ok 100 nowych przypadków i w tej setce jest coraz więcej ludzi młodych ...
Mielofibroza to pewien wyrok - średnia długość życia waha się od 2 do 10 lat. Ta podstępna choroba drastycznie obniża mi i innym chorym jakość życia - utrata sił, zmęczenie, duszności, kołatanie serca, bóle kości, stawów i mięśni, utrata apetytu, uczucie wypełnienia w jamie brzusznej, wzdęcia brzucha, potliwość, a do tego olbrzymich rozmiarów śledziona, która przy 36 cm długości może ważyć 10 kg masy wyniszcza nas pacjentów, zbierając nam radość codziennego życia, a proste codzienne czynności stają się dla nas Syzyfową pracą.
Progresja tej choroby jest związana z przejściem w ostrą białaczkę szpikową u ok 10-20 % pacjentów.
Obecnie leczenie tego rzadkiego nowotworu w Polsce ma charakter objawowy .Przeszczep szpiku w wielu przypadkach nie wchodzi w rachubę - choroby współistniejące często nie pozwalają na ten zabieg, a także wysokie ryzyko zgonu sięgające w tym przypadku 40% to trudna decyzja każdego z nas.
Od kilku lat z nadzieją czekamy na refundację ratującej życie terapii celowanej. Pragniemy równych szans na powrót do sprawności jako obywatele Unii Europejskiej - terapia ta jest zatwierdzona w 80 krajach na całym świecie, a gdzie my obywatele Polskiego Państwa jesteśmy?, dlaczego nas chorych traktuje się inaczej? bo jesteśmy za młodzi czy za starzy na leczenie? bo jest za mało chorych, aby Państwo nas zobaczyło? bo.......?
JAKAVI - Ruksolitynib - to szansa dla nas na lepsze życie, to zmniejszenie ryzyka zgonu, aż o 50 % niż w przypadku innych terapii, a po dłuższym leczeniu, lek jest w stanie zahamować włóknienie szpiku - dla nas to oznacza, że jeżeli ten lek będzie wprowadzony do leczenia mielofibrozy, to za parę lat będziemy chorzy, ale będziemy żyć! Lek pomoże nam być "zdrowymi" obywatelami tego kraju, pracować i wychowywać nasze dzieci, wnuki. Dzisiaj JAKAVI pomoże nam złagodzić i chociaż częściowo zlikwidować objawy kliniczne tej choroby, zmniejszy śledzionę, która rozrasta się do niewyobrażalnych dla zdrowego człowieka rozmiarów. Nasza choroba utrudnia nam codzienne funkcjonowanie, a proste codzienne czynności to dla nas wyzwania.
Ten list jest formą błagalną do Państwa. Bardzo prosimy Ministra Zdrowia i Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji o pozytywna rekomendację w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego JAKAVI - Ruksolitynibu.

(podpis)

tymoteusz

Termin posiedzenia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji leków na nowotwory mieloproliferacyjne został zmieniony na 1 sierpnia. Jest możliwość uczestnictwa pacjentów w tym posiedzeniu. Z tego co się dowiedziałem, mogą wziąć udział 2-3 osoby. Gdyby ktoś był chętny do udziału w tym spotkaniu to proszę o kontakt.
W galerii umieściłem skan najnowszego pisma PKPO do Min. Zdr. w sprawie refundacji ruxolitynibu.

Ola

Czy wiadomo już coś na temat wyników posiedzenia, które odbyło się 1 sierpnia?

tymoteusz

Gdy będzie wiadomo, to zamieszczę link do protokółu z tego posiedzenia.
-
Teraz czekamy na podpis Ministra Zdrowia.

Suselcia

Witam wszystkich serdecznie,
listy zostały wysłane. Teraz odbieram ku swojemu zdziwieniu odpowiedzi od Adresatów Smile

Pozdrawiam.

Polciaszek

My też wysłaliśmy ale jeszcze nie otrzymaliśmy odpowiedzi od nich.
Pozdrawiamy wszystkich Smile

pleffka

Ja też wysłem 2 w jednym czasie i o dziwo odpowiedz (listem poleconym) też w jednym dniu była ale na szczęście nie tak sama:)
Pozdrawiam