Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nasze Stowarzyszenie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ew_ka




Dołączył: 14 Mar 2015
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:03, 25 Wrz 2015    Temat postu:

Jeśli ta nowelizacja zostanie przyjęta, będzie łatwiej założyć stowarzyszenie.

"Stowarzyszenie rejestrowe będzie mogło założyć siedem, a nie jak obecnie 15 osób."

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alchemik




Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 134
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 23 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 12:54, 05 Paź 2015    Temat postu:

Z doświadczenia wiem że najlepiej aby siedziba stowarzyszenia byla w miejscu zamieszkania Prezesa Poczta odbierana jest na bieżąco a i z czynszem nie ma problemu. Dobrze byloby aby Zastepca Prezesa byl z innego regionu Polski i aby mial pelne prawo do reprezentowanie Stowarzyszenia na rowni z Prezesem. Widzę dwoch naturalnych kandydatów do Zarządu chyba wszyscy wiemy kogo.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 15:22, 05 Paź 2015    Temat postu:

Dzięki za podpowiedzi. Może na razie wystarczy Grupa Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mieloproliferacyjne.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Pon 15:24, 05 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alchemik




Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 134
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 23 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 13:42, 21 Paź 2015    Temat postu:

Witam,
Myślę że nadszedł już czas założyć Stowarzyszenie. PKPO bardzo nam pomaga i dużo robi w naszej sprawie jednak własne Stowarzyszenie, oparte początkowo o ludzi z naszego Forum pozwoli nam być lepiej słyszanym i lepiej reprezentowanym. Mając osobowość prawną będziemy mogli mieć wgląd w prace Ministerstwa Zdrowia, AOTM, i NFZ.
Stowarzyszając się tak naprawdę połączymy siły i wspólnie będziemy zabiegać o nasze sprawy. Nie zdawajmy się na innych bo nikt inny, nawet z najlepszymi intencjami nie zrobi dla nas tyle co my.
Nadal będziemy współpracować z PKPO i innymi organizacjami, będziemy uczestniczyć we wspólnych przedsięwzięciach, ale też możemy realizować samodzielne projekty. Na dzień dzisiejszy najważniejsza sprawa to refundacja leczenia ruksolitynibem i tu niestety jesteśmy słabo słyszani. Brak reprezentacji pacjentów powoduje ruchy pozorowane zarządzających służbą zdrowia i choć ostatnio głównie dzięki PKPO coś w sprawie zaczyna się dziać to mogłoby bardziej i szybciej.
Przyszłe Stowarzyszenie reprezentowałoby wszystkich pacjentów chorych na choroby mieloproliferacyjne poza przewlekłą białaczką szpikową (oni już mają stowarzyszenie). Ja rozumiem że nie macie czasu (sam też mam go niewiele), że może póki co problemy refundacji czy dostępności leczenia Was nie dotyczą, ale to się w naszej rzeczywistości może szybko zmienić. Tak naprawdę niewiele wysiłku trzeba włożyć w założenie stowarzyszenia. Popatrzcie ile już dobrego się dzieje głównie za sprawą Agi i Tymoteusza, ja też dołączam do nich i was gorąco zachęcam do tego aby nie stać z boku gdy decydują się nasze sprawy. Zróbmy to dla siebie i dla innych. Chorzy z "naszej półki" to głównie osoby starsze, schorowane, często nieświadome swoich praw i równie często niemające sił do walki o swoje prawa. Zadbajmy o nich, zadbajmy też o siebie.

Od stycznia wchodzą nowe zasady (uproszczone) zakładania stowarzyszeń więc bardzo proszę osoby chętne do pracy, czy zainteresowane założeniem takiego stowarzyszenia o wpisywanie się na forum poniżej oraz na kontakt mailowy [link widoczny dla zalogowanych]. wpiszcie też region (najlepiej miasto) gdzie zamieszkujecie. Spotkanie założycielskie, jeśli wyrazicie chęć założenia Stowarzyszenia, planowane jest w styczniu 2016r w Krakowie lub regionie gdzie zgłosi się najwięcej chętnych. Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ew_ka




Dołączył: 14 Mar 2015
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 17:38, 27 Paź 2015    Temat postu:

"26 października 2015 r. prezydent Andrzej Duda podpisał ustawę o zmianie ustawy - Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw.

Ułatwienia przy rejestracji stowarzyszenia

W aktualnym stanie prawnym do zarejestrowania stowarzyszenia potrzeba jest inicjatywa aż 15. obywateli. Nowelizacja zmniejsza wymaganą liczbę założycieli do 7. To chyba najbardziej symboliczna z wprowadzanych zmian. Wiąże się z nią duże nadzieje. Nasze przepisy upodobnią się w tym zakresie do przepisów innych krajów europejskich. Projektodawcy liczą na zatrzymanie niepożądanego trendu, polegającego na rejestrowaniu "pseudo" fundacji (fundacji bez realnego funduszu założycielskiego), w związku z trudnościami z zebraniem wymaganej liczby osób do założenia stowarzyszenia. Liczba 15 jest barierą w wielu środowiskach lokalnych. Likwidacja tej bariery ma spowodować ożywienie się postaw obywatelskich – liczba stowarzyszeń wzrośnie. O tym jak bardzo, będziemy mogli się przekonać już w drugiej połowie 2016 r.

Aby na początku było jak najłatwiej, z ustawy usuwa się również zapis dający sądom trzy miesiące na rozpoznanie wniosku o rejestrację stowarzyszenia (obecny ustęp 1 w art. 13 ustawy Prawo o stowarzyszeniach). Stowarzyszeń dotyczyć więc będą ogólne terminy zapisane w ustawie o Krajowym Rejestrze Sądowym, które na załatwianie spraw dają tydzień. Szybsze rozpatrywanie wniosków możliwe będzie m.in. dzięki likwidacji nadzoru prewencyjnego starosty."

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 177
Przeczytał: 38 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 18:20, 29 Paź 2015    Temat postu:

A co z tym?

"Większość zapisów ustawy o zmianie ustawy - Prawo o stowarzyszeniach wchodzi w życie po upływie 6 miesięcy od dnia ogłoszenia. Będzie to drugi kwartał 2016 r. – przełom kwietnia i maja. Część regulacji wchodzi w życie 1 stycznia 2017 r., a dwa drobne przepisy (o zwolnieniu z opłat ogłoszeń w Monitorze Sądowym i Gospodarczym) 14 dni od ogłoszenia (czyli w listopadzie 2015 r.). Ponadto, artykuł 8 daje stowarzyszeniom 24 miesiące od dnia wejścia w życie nowelizacji na niezbędne dostosowanie statutów, a artykuł 10 – również 24 miesiące stowarzyszeniom zwykłym na uzyskanie wpisu do nowej ewidencji. "
To fragment zaczerpnięty z artykułu z powyższego linka.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alchemik




Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 134
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 23 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 21:20, 29 Paź 2015    Temat postu:

Jeżeli uda nam się zebrac w 15 osób to zarejestrujemy się na starych zasadach. a jak nie to poczekamy do kwietnia. Na razie chętnych zadeklarowanych jest mniej niż 10. Nadal czekam na zgloszenia.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 14:07, 02 Lip 2016    Temat postu: Grupa założycielska

Poszukujemy osób znających się na stowarzyszeniach. Przymierzamy się już od kilku lat do założenia naszego stowarzyszenia chorych na nowotwory mieloproliferacyjne Ph "-": (nadpłytkowość samoistna, mielofibroza, czerwienica prawdziwa). Mamy przygotowany projekt statutu i kilka dokumentów. Jest nas ciągle za mało. Zachęcamy te osoby aby mogły dalej aktywnie działać we władzach tego stowarzyszenia. Proszę chętnych o kontakt w dziale "Nasze Stowarzyszenie" na forum: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/stowarzyszenia-i-fundacje,28/ lub na mój e-mail.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
LeiaSW




Dołączył: 27 Sty 2016
Posty: 61
Przeczytał: 6 tematów

Pomógł: 12 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Zgierz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:49, 04 Lip 2016    Temat postu:

Ja znam kogoś, kto się zna na stowarzyszeniach. Ale nie jest chory i nie jest członkiem naszego forum.
Mogę zapytać, czy znalazłby czas na jakieś ewentualne konsultacje czy podpowiedzi, jeśli taka pomoc się przyda. Raczej na pewno nie będzie mógł działać na zasadzie jeżdżenia z papierami, bo jest bardzo zajętą osobą.
Teraz tak myślę, że nawet dwie takie osoby znam... Wink
Pytać? Czy potrzeba raczej kogoś do typowego działania?


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 19:30, 04 Lip 2016    Temat postu:

Dzięki za zainteresowanie. Każde wsparcie jest potrzebne. To dla naszego dobra.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 18:04, 28 Wrz 2016    Temat postu: Policzmy się

Prace nad utworzeniem stowarzyszenia są w toku. Aby mieć dla kogo pracować, musimy wiedzieć ilu nas jest i kto mógłby pomóc w pracy.
Można wpisywać bez podawania wieku.
.
Wpisuję się jako pierwszy na listę: Tymoteusz - lat 70


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Śro 17:57, 28 Wrz 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alchemik




Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 134
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 23 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 18:16, 28 Wrz 2016    Temat postu:

Alchemik lub jak kto woli Grzegorz lat 38

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Albercik




Dołączył: 23 Paź 2015
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:00, 28 Wrz 2016    Temat postu:

Albert lat 53

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 177
Przeczytał: 38 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 20:31, 28 Wrz 2016    Temat postu:

Hej, czy chodzi Wam tylko o ilość osób chorujących na MPN do stowarzyszenia czy o ilość wszystkich członków? Rodziny chorych, przyjaciele itd. też mogą zostać członkami stowarzyszenia o czym było wyżej w tym temacie
(należę do rodziny chorej). Jesteśmy na tak Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 21:38, 28 Wrz 2016    Temat postu: Policzmy się

Każda para rąk przyda się w stowarzyszeniu. Czyli bliscy i znajomi też.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin