Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nasze Stowarzyszenie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 171
Przeczytał: 42 tematy

Pomógł: 37 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 12:28, 06 Lip 2015    Temat postu:

Witajcie,
Klaro, dziękujemy za Twoją propozycję. Masz rację że z tym leczeniem mielofibrozy w naszym kraju są spore problemy i to z tego co wiem to o nich bylo organizowane spotkanie 12. czerwca br.
Zaznaczam, że nie chciałbym tu wchodzić w rolę eksperta, a dla szerszego zapoznania się polecam Ci forum oraz wykłady naszego Eksperta dr hab. Tomasza Sachy.

Osoby z rozpoznaną mielofibrozą stanowią prawdopodobnie najmniejszą grupę w Polsce, i jako mniejszość na tle wszystkich Pacjentów z przewleklą mieloproliferacją, mogą mieć mniejszą siłę przekazu przed decydentami w MZ i to pomimo że mają najwięcej argumentów uzasadniających przyznanie refundacji na inhibitory JAK2. Razem jako "mieloproliferaki" będzie Was więcej. W tym przypadku każdy głos się liczy. Więcej osób w stowarzyszeniu to rownież więcej czynnych działaczy, więcej środków itd.
Podsumowując myślę że nazwa "Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Choroby Mieloproliferacyjne Philadelphia (-) " lub bez tej Philadelphi w nazwie będzie chyba odpowiednia. To przynajmniej jest moja propozycja.
Tymoteusz i inni- co Wy na to?

Pozdrawiam serdecznie Smile
Forfik


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Forfiter dnia Pon 11:02, 13 Lip 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 16 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 17:29, 06 Lip 2015    Temat postu:

Na spotkaniu 12 czerwca zaproponowałem objęcie "parasolem" grupy/stowarzyszenia wszystkich chorych na choroby mieloproliferacyjne a nie tylko na mielofibrozę. Zostało to zaakceptowane. I w tym kierunku będziemy prowadzili rozmowy w PKPO. Mamy też zgodę autorki naszego logo na jego wykorzystanie w ewentualnym stowarzyszeniu. Ponadto autorka obiecała pomoc przy tworzeniu szaty graficznej strony internetowej stowarzyszenia/grupy.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bara
Moderator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 111
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 12 razy
Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Pon 22:09, 06 Lip 2015    Temat postu:

Tymoteusz, tak jaj napisałeś, chętnie zajmę się wszelkimi materiałami graficznymi dla stowarzyszenia. Pozdrawiam serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mag2805




Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 9:38, 07 Lip 2015    Temat postu:

Cieszę się, że jednak stowarzyszenie obejmie wszystkich chorych na choroby mieloproliferacyjne. Może NS jest czasem mniej uciążliwa ale też jesteśmy zostawieni "sami sobie" Na forum pisałam jakie mam problemy z lekarzami. Rodzinny jak mnie zobaczył ostatnio to powiedział "O matko to pani z tą dziwną chorobą" Może teraz przestaniemy być dziwolągami jak o nas usłyszą. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 16 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 10:09, 07 Lip 2015    Temat postu:

Po cyklu spotkań organizowanych przez Polska Koalicję Pacjentów Onkologicznych na temat mielofibrozy w internecie pokazało się trochę nowych wiadomości. Są m.in. wypowiedzi naszego Eksperta. Więcej wskazówek jest na FB Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Warto tam zajrzeć.
Baro! Dzięki za pomoc. Robiłaś projekty plakatów na spotkania forumowe. Nie odmawiałaś też pomocy przy moich prywatnych sprawach. Jeszcze raz wielkie dzięki!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
klara




Dołączył: 25 Cze 2013
Posty: 63
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 15:57, 07 Lip 2015    Temat postu:

Cieszę się że macie różne propozycje ,ja nie upieram się przy swoim zdaniu i jestem wdzięczna że są osoby które podejmują się działać w naszym imieniu.
pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 900
Przeczytał: 22 tematy

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 15:32, 12 Lip 2015    Temat postu:

Witam serdecznie Smile
W piątek 10. lipca byliśmy z Tymoteuszem na rozmowach w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w Warszawie w celu ustaleń jak ma wyglądać nasza droga prowadząca do formalnego założenia naszego stowarzyszenia.
Do jego zaistnienia jeszcze brakuje nam chętnych osób, którymi nie muszą być wyłącznie sami pacjenci ale również nasi bliscy, przyjaciele. Im większa grupa tym łatwiej będzie można wybrać Zarząd oraz Komisję Rewizyjną zgodnie z wymogami. Nadal będziemy z Tymoteuszem czekali na Wasze zgłoszenia (na adres e-mail) tak jak to było wcześniej pisane.
Pozdrawiam wszystkich,
Aga


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 16 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 16:58, 12 Lip 2015    Temat postu: Grupa

W wyniku tych rozmów w siedzibie PKPO ustaliliśmy, że od tej pory powstanie (nieformalna) Grupa Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mieloproliferacyjne. Będziemy działali pod patronatem PKPO ( [link widoczny dla zalogowanych] ).
Prosimy Was o wsparcie przy tym przedsięwzięciu! Prace nad założeniem stowarzyszenia nadal będą trwały.
Nasze Forum będzie dalej funkcjonować Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Pon 11:11, 13 Lip 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ew_ka




Dołączył: 14 Mar 2015
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 10:11, 14 Lip 2015    Temat postu:

Dzień dobry,

tak sobie myślę, że być może pomocne przy podjęciu decyzji o zostaniu członkiem byłoby określenie miejsca spotkania założycielskiego oraz przybliżonego czasu. Nie każdy może być w każdym miejscu, o każdej porze Wink

Do dokumentów rejestrowych stowarzyszenia trzeba dołączyć listę obecności na spotkaniu założycielskim, więc trzeba mieć podpisy złożone osobiście. Warto o tym pamiętać.

Czy wiadomo już, w jakim mieście będzie siedziba (choćby tylko rejestrowa) stowarzyszenia?


Pozdrawiam,


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 16 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 10:19, 14 Lip 2015    Temat postu:

Jesteśmy w trakcie uzgadniania komunikatu-notatki ze spotkania w PKPO. Wymiana maili trochę trwa.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ew_ka




Dołączył: 14 Mar 2015
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:26, 14 Lip 2015    Temat postu:

Wczoraj otrzymałam notatkę ze spotkania, czyli chodzi o kolejną - dobrze rozumiem?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 900
Przeczytał: 22 tematy

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:50, 14 Lip 2015    Temat postu:

ew_ka napisał:
tak sobie myślę, że być może pomocne przy podjęciu decyzji o zostaniu członkiem byłoby określenie miejsca spotkania założycielskiego oraz przybliżonego czasu. Nie każdy może być w każdym miejscu, o każdej porze Wink


Witaj ew_ka Smile Na zwołanym tzw. spotkaniu założycielskim do którego będziemy dążyli za pomocą naszego forum i od teraz Grupy Wsparcia przy PKPO, oprócz ustalenia statutu, zebrania listy członków założycieli o której słusznie wspominasz itd., będzie z pewnością podjęty temat projektu własnej strony internetowej naszego docelowego stowarzyszenia. Kolejni członkowie będą wówczas mogli przystępować do stowarzyszenia za pomocą formularza rejestracyjnego umieszczonego na tejże przyszłej stronie.
Natomiast teraz jest czas aby się zorientować w terenie, gdzie będzie znajdowała się siedziba stowarzyszenia oraz kto zajmie się rozliczeniami. Musi to być osoba, która się na tym dobrze zna i będzie chętna do współpracy.
To są wstępne zagadnienia wymagające pod względem organizacyjnym czasu.

Prośba do Was o rozeznanie w temacie.
Pozdrawiam wakacyjnie Smile
Aga


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ew_ka




Dołączył: 14 Mar 2015
Posty: 34
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 17:38, 14 Lip 2015    Temat postu:

witaj Aga Smile Może dogodnie byłoby w trakcie spotkania mieć gotowy statut? Na spotkaniu założycielskim podejmuje się m.in. uchwałę o przyjęciu statutu, więc dobrze byłoby mieć już ten dokument dopięty.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ew_ka dnia Wto 17:44, 14 Lip 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 16 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 17:56, 14 Lip 2015    Temat postu: Statut

Mamy obiecane, że PKPO pomoże przy zakładaniu stowarzyszenia. Mają tam prawników, którzy pokierują działaniami. Mają też wzory statutów. Będzie można dopasować do naszych potrzeb.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 900
Przeczytał: 22 tematy

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:44, 15 Lip 2015    Temat postu:

ew_ka napisał:
witaj Aga Smile Może dogodnie byłoby w trakcie spotkania mieć gotowy statut?

Ew_ka ja też tak myślę i na takie spotkanie założycielskie postaramy się o gotowy wzór statutu dzięki pomocy PKPO. Od dzisiaj wznawiam poszukiwania odpowiedniego lokalu na siedzibę (już od ponad 2 lat się za takim rozglądałam w okolicy). Może tym razem, ale nie mogę nic obiecać.

Ponawiam prośbę- Wy też się zorientujcie w swojej okolicy gdzie można będzie ulokować naszą siedzibę rejestrową stowarzyszenia. To będzie również adres korespondencyjny przyszłego stowarzyszenia. Może już macie jakieś propozycje Question
Jak macie jeszcze inne podpowiedzi w tym temacie to proszę piszcie tutaj, a my z Tymoteuszem będziemy je brać pod uwagę Smile
Pozdrawiam,
Aga


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin