 |
www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Aneta De
Dołączył: 24 Wrz 2016
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/3
Płeć: Kobieta
|
 Wysłany: Pon 16:02, 26 Wrz 2016 Temat postu: Włóknienie szpiku |
|
|
Dzień dobry. Piszę w sprawie mojej mamy (50lat) . Przez lata leczyła się na czerwienicę prawdziwą, wyniki się pogorszyły, doszły nowe objawy, 3 dni temu padła diagnoza - włóknienie szpiku.
Chciałabym prosić o pomoc, w pokierowaniu nas, gdzie ruszyć teraz, co robić. Lekarz stwierdził, że powinna być leczona Jakavi, problem leży w tym, że lek nadal nie jest refundowany i niedostępny w Polce. Czy ktoś wie cokolwiek odnośnie informacji, czy lek będzie i kiedy będzie refundowany (podobno w sierpniu odbyło się głosowanie nad refundacją, ale nie znalazłam pewnych informacji na czym stanęło. Podobno od stycznia ma być- to prawda? ) Co robić do stycznia, jeśli faktycznie ma być dopiero od wtedy refundowany?
Czytałam, że jest grupa badawcza leku Jakavi obejmująca 200 osób. Czy ktoś wie jakie kryteria weryfikujące są brane pod uwagę? Gdzie się udać?
Bardzo proszę o pomoc. Jesteśmy roztrzęsieni cała tą sytuacją, od lekarza prowadzącego nie mamy większości informacji.
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Aneta De dnia Pon 16:14, 26 Wrz 2016, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
 |
|
|
 |
Aga
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 933
Przeczytał: 10 tematów
Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 16:25, 30 Gru 2016 Temat postu: Re: Włóknienie szpiku |
|
|
| Aneta De napisał: |
Dzień dobry. Piszę w sprawie mojej mamy (50lat) . Przez lata leczyła się na czerwienicę prawdziwą, wyniki się pogorszyły, doszły nowe objawy, 3 dni temu padła diagnoza - włóknienie szpiku.
Chciałabym prosić o pomoc, w pokierowaniu nas, gdzie ruszyć teraz, co robić. Lekarz stwierdził, że powinna być leczona Jakavi, problem leży w tym, że lek nadal nie jest refundowany i niedostępny w Polce. Czy ktoś wie cokolwiek odnośnie informacji, czy lek będzie i kiedy będzie refundowany (podobno w sierpniu odbyło się głosowanie nad refundacją, ale nie znalazłam pewnych informacji na czym stanęło. Podobno od stycznia ma być- to prawda? ) |
Witam serdecznie,
Kilka dni temu otrzymaliśmy z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wspaniałą wiadomość o przyznaniu refundacji na lek Jakavi w mielofibrozie, dla osób spełniających kryteria medyczne tego programu lekowego.
W Medexpressie w środę (28.12.2016) ukazał się artykuł Pana Szymona Chrostowskiego -prezesa PKPO z tą wiadomością:
"O problemach z terapią pacjentów z mielofibrozą dowiedzieliśmy się przeszło dwa lata temu, kiedy do naszej organizacji zaczęli zgłaszać się chorzy z prośbą o pomoc w uzyskaniu leczenia, w tym terapii ruksolitynibem. Ponieważ tych telefonów było coraz więcej postanowiliśmy rozpoznać bliżej trudności, jakie napotkała ta grupa pacjentów i wesprzeć ich kompleksowo.
Mielobifroza to rzadka choroba hematoonkologiczna – w Polsce żyje z nią niewielka grupa pacjentów ok. 1000 osób. Jakość ich życia jest bardzo niska ponieważ cierpią z powodu szybkiej męczliwości, gorączek, potów nocnych, a przede wszystkim znacznego powiększenia śledziony, zagrażającego życiu. Do niedawna jedyną skuteczną opcją terapeutyczną był przeszczep szpiku, ale zważywszy na średni wiek chorych (ok. 60 lat), większość pacjentów nie mogła się do niego zakwalifikować. Dla takich chorych, zwłaszcza w zaawansowanych stadiach mielofibrozy, nadzieją okazała się terapia ruksolitynibem. Po jego zastosowaniu uciążliwe objawy ustępowały u większości pacjentów. Część polskich pacjentów przekonała się o tym osobiście, biorąc udział w badaniu klinicznym tego leku. Brakowało jednak systemowego rozwiązania dla chorych.
Pacjenci z mielogibrozą nie mieli swojej organizacji, dlatego dwa lata temu założyliśmy przy Koalicji Grupę Wsparcia dla Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne wspartą przez pacjentów z Forum nadplytkowoscsamoistna.fora.pl, wydaliśmy poradnik i broszury dystrybuowane do oddziałów hemato-onkologicznych, a w Głosie Pacjenta Onkologicznego ukazywały się materiały o sytuacji pacjentów z mielofibrozą. Zorganizowaliśmy dwa spotkania integracyjno-edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich z udziałem ekspertów: prof. Joanny Tybor-Góry oraz prof. Tomasza Sachy. Przede wszystkim zaczęliśmy działania na szerszą skalę, by pozyskać społeczne wsparcie i uświadomić decydentom wagę problemu. Wystąpiliśmy dwukrotnie z apelem do Ministerstwa Zdrowia o refundację ruksolitynibu, wystosowaliśmy petycję on-line w sprawie dostępu do leku, którą podpisało ponad 2000 osób. Podnosiliśmy problem braku skutecznych terapii oraz przedstawialiśmy sytuację pacjentów z mielofibrozą podczas licznych debat, także sejmowych oraz w mediach.
Wspólne z pacjentami, ponad dwuletnie działania, przyniosły tak bardzo oczekiwane przez chorych rezultaty. W grudniu b.r. decyzją Ministerstwa Zdrowia terapia ruxolitynibem trafiła do refundacji (od 1 stycznia 2017 roku). Mamy nadzięje, że zmieni ona na lepsze jakość życia pacjentów z mielofibrozą, a niektórym umożliwi wykonanie przeszczepienia szpiku, co może przyczynić się do całkowitego wyzdrowienia.
Ostatnie decyzje refundacyjne, które coraz częściej wprowadzają leczenie dla pacjentów z rzadkimi nowotworami (rak jajnika, rak trzustki, mielofibroza i.in.) dają pozytywną perspektywę poprawy sytuacji polskich pacjentów onkologicznych. Tego byśmy wszyscy sobie życzyli w nadchodzącym nowym 2017 roku.
Szymon Chrostowski, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych"
********************************
Artykuł można przeczytać na stronie:
[link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam wszystkich!
Agnieszka
Post został pochwalony 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Galerie
Rejestracja
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
