www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Forfiter

Witam,
Oprócz informacji o leku Jakavi podanych m.in. przez naszego Eksperta -Pana Dr hab. T. Sachę w pytaniach od pacjentów, przy pisaniu maili lub listów do PKOPO, które zostaną przekazane do MZ można jeszcze pomyśleć nad założeniem petycji tak samo jak to zrobili pacjenci chorujący na PBSz w ubiegłym roku.

Tu jest adres [link widoczny dla zalogowanych] pod którym była czynna ich petycja (ogólnodostępna, nawet poza granicami naszego kraju co jest dodatkowym atutem). Każdy obywatel RP mógł wpisać tam swoje poparcie a osoby, które ją założyly (na naszym forum informował nas o tym m.in. filippos i Sonia), po upływie terminu składania podpisów przekazały je na ręce ówczesnego ministra zdrowia B. Arłukowicza. Wówczas chodziło o podtrzymanie dostępu do leczenia oryginalnym produktem leczniczym imatynibem. Opis powyższego można też znaleźć na naszym forum w dziale dotyczącym przewlekłej białaczki szpikowej.

Pozdrawiam wszystkich!

klara

Ja wysłałam mailem list ode mnie i od męża.
Pozdrawiam

Forfiter

Witam wszystkich.
Dobra robota Klaro!

Chciałem poinformować, że na stronie PKOPO pojawił się w aktualnościach wpis o Waszej petycji. Dokładnie taką akcję miałem na myśli miesiąc temu. Głos oddany ma się rozumieć, a link z petycją udostępniany dalej. Obecnie mamy już 1101 głosów poparcia Smile

Prosimy kochani przekazujcie dalej informację z linkiem do petycji.
Lek Jakavi jest już bardzo długo oczekiwany, bardzo potrzebny a taki drogi! Kogo w Polsce stać na tą terapię bez refundacji? Rolling Eyes

[link widoczny dla zalogowanych]

Pozdrawiam i trzymam kciuki za podjęte działania

tymoteusz

[link widoczny dla zalogowanych]
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych potrzebuje pomocy.

tymoteusz

Uwaga! Powstaje krótki film dokumentalny, który może pomóc chorym na raka w Polsce, zwracając uwagę na poważny problem, jakim jest czasami niedożywienie w chorobie nowotworowej.
Jego realizatorką jest Aneta Kopacz, znana reżyserka filmów dokumentalnych, która w 2015 roku otrzymała nominację do Oskara za film „Joanna”, przedstawiający historię chorej na raka blogerki.
Szukamy bohaterów do tego filmu – chorych oraz ich bliskich, którzy doświadczyli niedożywienia i opowiedzą o swoich zmaganiach z problemem, o tym jak nie mogli jeść w chorobie i czy udało im się znaleźć wyjście z tej sytuacji.
Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Forfiter · Wysłany: Śro 20:55, 09 Mar 2016 Temat postu:

[link widoczny dla zalogowanych]

W dniu 5 kwietnia PKOPO organizuje V Forum Pacjentów Onkologicznych w Warszawie. Szczegóły zjazdu -miejsce, program itd. znajdziecie pod powyższym linkiem. Ilość miejsc ograniczona, można się już zapisywać.

Pozdrawiam wszystkich,
Forfiter Smile

tymoteusz

[link widoczny dla zalogowanych]

Forfiter

Witam serdecznie,
[link widoczny dla zalogowanych]

Kolejny artykuł o szerokiej działalności PKPO, pod którego patronatem działa nasza Grupa Wsparcia MPN.
Pozdrawiam wszystkich przedświąteczne!
Forfiter Smile

tymoteusz

Za miesiąc odbędzie się VI Forum Pacjentów Onkologicznych. Więcej informacji w linku: [link widoczny dla zalogowanych]

Forfiter

Witam Wszystkich
[link widoczny dla zalogowanych]

Podaję też nr tel. 602 338 399 do koordynatora grup wsparcia Pana Andrzeja Chojeckiego z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych dla osób kierowanych do PKPO.

Pozdrawiam wszystkich!

Aga

Witamy,

Przed chwilą otrzymałam maila z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych z prośbą o wstawienie tej informacji, co niniejszym czynię:
[link widoczny dla zalogowanych]

Pozdrawiamy serdecznie!