Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 17:57, 02 Wrz 2015    Temat postu:

Witam,
Oprócz informacji o leku Jakavi podanych m.in. przez naszego Eksperta -Pana Dr hab. T. Sachę w pytaniach od pacjentów, przy pisaniu maili lub listów do PKOPO, które zostaną przekazane do MZ można jeszcze pomyśleć nad założeniem petycji tak samo jak to zrobili pacjenci chorujący na PBSz w ubiegłym roku.

Tu jest adres [link widoczny dla zalogowanych] pod którym była czynna ich petycja (ogólnodostępna, nawet poza granicami naszego kraju co jest dodatkowym atutem). Każdy obywatel RP mógł wpisać tam swoje poparcie a osoby, które ją założyly (na naszym forum informował nas o tym m.in. filippos i Sonia), po upływie terminu składania podpisów przekazały je na ręce ówczesnego ministra zdrowia B. Arłukowicza. Wówczas chodziło o podtrzymanie dostępu do leczenia oryginalnym produktem leczniczym imatynibem. Opis powyższego można też znaleźć na naszym forum w dziale dotyczącym przewlekłej białaczki szpikowej.

Pozdrawiam wszystkich!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
klara




Dołączył: 25 Cze 2013
Posty: 63
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 9:11, 04 Wrz 2015    Temat postu: Re: List do Ministra Zdrowia

Ja wysłałam mailem list ode mnie i od męża.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 13:41, 03 Paź 2015    Temat postu:

Witam wszystkich.
Dobra robota Klaro!

Chciałem poinformować, że na stronie PKOPO pojawił się w aktualnościach wpis o Waszej petycji. Dokładnie taką akcję miałem na myśli miesiąc temu. Głos oddany ma się rozumieć, a link z petycją udostępniany dalej. Obecnie mamy już 1101 głosów poparcia Smile Prosimy kochani przekazujcie dalej informację z linkiem do petycji.
Lek Jakavi jest już bardzo długo oczekiwany, bardzo potrzebny a taki drogi! Kogo w Polsce stać na tą terapię bez refundacji? Rolling Eyes

[link widoczny dla zalogowanych]

Pozdrawiam i trzymam kciuki za podjęte działania


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 11:39, 31 Sty 2016    Temat postu:

[link widoczny dla zalogowanych]
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych potrzebuje pomocy.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Nie 11:41, 31 Sty 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 16:28, 01 Lut 2016    Temat postu:

Uwaga! Powstaje krótki film dokumentalny, który może pomóc chorym na raka w Polsce, zwracając uwagę na poważny problem, jakim jest czasami niedożywienie w chorobie nowotworowej.
Jego realizatorką jest Aneta Kopacz, znana reżyserka filmów dokumentalnych, która w 2015 roku otrzymała nominację do Oskara za film „Joanna”, przedstawiający historię chorej na raka blogerki.
Szukamy bohaterów do tego filmu – chorych oraz ich bliskich, którzy doświadczyli niedożywienia i opowiedzą o swoich zmaganiach z problemem, o tym jak nie mogli jeść w chorobie i czy udało im się znaleźć wyjście z tej sytuacji.
Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 20:55, 09 Mar 2016    Temat postu:

[link widoczny dla zalogowanych]

W dniu 5 kwietnia PKOPO organizuje V Forum Pacjentów Onkologicznych w Warszawie. Szczegóły zjazdu -miejsce, program itd. znajdziecie pod powyższym linkiem. Ilość miejsc ograniczona, można się już zapisywać.

Pozdrawiam wszystkich,
Forfiter Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 20:32, 07 Kwi 2016    Temat postu: Po zjeździe PKPO w Warszawie

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 19:02, 18 Gru 2016    Temat postu: PKPO

Witam serdecznie,
[link widoczny dla zalogowanych]

Kolejny artykuł o szerokiej działalności PKPO, pod którego patronatem działa nasza Grupa Wsparcia MPN.
Pozdrawiam wszystkich przedświąteczne!
Forfiter Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 19:42, 22 Lut 2017    Temat postu: Forum Pacjentów Onkologiczych

Za miesiąc odbędzie się VI Forum Pacjentów Onkologicznych. Więcej informacji w linku: [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 23:28, 22 Sty 2018    Temat postu:

Witam Wszystkich
[link widoczny dla zalogowanych]


Podaję też nr tel. 602 338 399 do koordynatora grup wsparcia Pana Andrzeja Chojeckiego z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych dla osób kierowanych do PKPO.

Pozdrawiam wszystkich!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 23 tematy

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 11:36, 08 Kwi 2019    Temat postu:

Witamy,

Przed chwilą otrzymałam maila z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych z prośbą o wstawienie tej informacji, co niniejszym czynię:
[link widoczny dla zalogowanych]


Pozdrawiamy serdecznie!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Aga dnia Pon 12:29, 08 Kwi 2019, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin