Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

kampania społeczna "Pacjent Wykluczony"

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 22:01, 16 Lis 2014    Temat postu: kampania społeczna "Pacjent Wykluczony"

[link widoczny dla zalogowanych]

Przeglądając FB zajrzałem na znajomych czyli Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Śledzę konferencje „Życie to nie statystyka”. Jest tam link odsyłający do „Dziennika Zachodniego” z 14 listopada 2014. Przeczytałem cały list. Porównałem to co autorka listu pisała ze swoimi doświadczeniami. Niestety, nie miała tyle szczęścia co ja.
Ja spotkałem lekarkę-hematolożkę oddaną swojej pracy i swoim pacjentom. Opisywałem to już w swoich postach. Ale przypomnę:
NS zdiagnozowano u mnie w 2000r. Leczenie hydroxykarbamidem. Skutki uboczne były dla mnie uciążliwe i bolesne. W 2002 zostałem zakwalifikowany do programu leczniczego niezarejestrowanym wtedy jeszcze w Polsce anagrelidem o nazwie Agrylin, prod. USA. Po zużyciu 4 opakowań Agrylinu znaleziono tańszy odpowiednik prod. austriackiej o nazwie Thromboreductin. Lek wówczas niezarejestrowany w Pl i niedostępny w naszych aptekach. Procedury zakupu tego leku były następujące: Pismo do oddz. NFZ o zgodę na indywidualny import docelowy i refundację. NFZ wyznaczył aptekę w której można było lek odebrać. I znowu podróż do miasta z wyznaczoną apteką po odbiór 1 opakowania leku. I tak było chyba coś ok. roku. Potem dostałem pismo z oddz. NFZ, że lek jest już zarejestrowany w Polsce i mogę go kupić na receptę za pełną odpłatnością. A koszt 1 opakowania to był 1300 zł. To nie jest na kieszeń emeryta. I wtedy „moja” hematolog dała nam (w tej poradni było kilka osób zażywających ten lek) nazwiska i adresy decydentów w tej sprawie: ktoś z MZ, Szef NFZ i szef oddz. NFZ, Rzecznik Praw Pacjentów i Rzecznik Praw obywatelskich. Wysłaliśmy pisma. Odpowiedzi podobne – „to nie moja sprawa, takie są przepisy". Jedynie od RPO dostajemy odpowiedź, że odebranie skutecznego leczenia to tak jak odebranie praw nabytych. Tą odpowiedź dostali chyba też wszyscy pozostali adresaci. I po tej odpowiedzi zmienił się system dystrybucji tego leku. Lekarka przynosiła lek (z apteki szpitalnej) na wizyty do przychodni i wydawała go pacjentom za pokwitowaniem. Nie musiałem już jechać z prośbą o import do oddz. NFZ i potem z zamówieniem do apteki do innego miasta.
Od 2010r. nastąpiła u mnie transformacja z NS na mielofibrozę (MF). Nastąpiła też zmiana leku. Wróciłem do pierwszego czyli HU. Tylko teraz to jest coś innego niż ten pierwszy. Nie powoduje u mnie takich skutków ubocznych jak ten pierwszy. Inny producent.
I tak sobie myślę, że pomogła lekarka podpowiadając do kogo się z tym udać oraz to, że w jednym czasie decydenci dostali sporą ilość naszych listów. Nie wiem jak było w innych oddziałach NFZ.

Małgosia – autorka listu dostała w końcu lek, który być może uratowałby jej życie. Rok temu pomogli w tym dziennikarze i stowarzyszenia, ale jak się teraz okazało, już i tak było dla Niej za późno Sad Ponadto w innych oddziałach (województwach) NFZ, ten sam lek był dostępny i stosowany u innych pacjentek w tym samym wskazaniu (rak piersi).

Na moją chorobę też jest lek, który może nie wyleczy zupełnie mielofibrozy, ale zwiększa komfort życia i je przedłuża. Nazywa się JAKAVI (Ruxolitinib) i miesięczna kuracja kosztuje ponad 4200 euro. Jest już zarejestrowany w Polsce, ale nie jest jeszcze refundowany. Dla zainteresowanych polecam lekturę forum naszego Eksperta Dr hab. T. Sachy.

Podobne problemy z dostępem do leku o nazwie GLIVEC mieli swego czasu pacjenci chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową. Ale oni mają od wielu lat swoje stowarzyszenie, które wymogło ma Ministrze Zdrowia przywrócenie tego leku do terapii.

Od dwóch lat dzięki temu forum planujemy utworzenie stowarzyszenia chorych na choroby mieloproliferacyjne. Ale brakuje nam jeszcze kilku aktywnych osób do wymaganego przez przepisy minimum piętnastu.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Pon 8:39, 17 Lis 2014, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Sonia




Dołączył: 20 Lut 2010
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 38 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 23:34, 17 Lis 2014    Temat postu:

O Małgosi czytałam w "Głosie pacjenta onkologicznego" (nr5/październik 2013). Artykuł pojawił się w związku z kampanią społeczną Pacjent Wykluczony ( [link widoczny dla zalogowanych] ).

Co do chorych leczonych Glivekiem- radość była krótka. Co 2 miesiące zmienia się lista refundacyjna. Z dniem 1 lipca Glivec się utrzymał w limicie, a od 1 września już wypadł z listy. Tym sposobem walka musiałaby co 2 miesiące zaczynać się od nowa.
Teraz jest dowolność- w każdym województwie jest zamiennik o innej nazwie. Pewnie za jakiś czas będzie przetarg i znów zmiana z jednego zamiennika na drugi. Zapytałam lekarza o to- nie zaprzeczył.

[link widoczny dla zalogowanych] .

Część pacjentów generyk dostawała już od 1 lipca, co się nijak miało z wcześniejszymi ustaleniami. O proteście gabinetowym i liście otwartym pacjentów więcej można poczytać na FB niegenerykom (info z lipca)

Szkoda już się rozpisywać na ten temat, ale chciałam sprostować to, co napisałeś.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Sonia dnia Pon 23:48, 17 Lis 2014, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin