Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Grupa Wsparcia MPN - Spotkanie Pacjentów MPN 2019 Kraków
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 29 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:30, 05 Gru 2018    Temat postu: Grupa Wsparcia MPN - Spotkanie Pacjentów MPN 2019 Kraków

Szanowni Państwo
Nasza Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (MPN) działająca pod patronatem Polskiej Koalicji (Organizacji) Pacjentów Onkologicznych w przyszłym roku organizujemy wspólne, kolejne spotkanie Pacjentów z przewlekłymi chorobami mieloproliferacyjnymi w Krakowie.

Naszym prelegentem na spotkaniu będzie nasz Ekspert, którym jest lekarz specjalista hematolog, Pan Dr hab. med. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.

Dokładną datę spotkania podamy w chwili jej ustalenia. Każdy z Forumowiczów zostanie jeszcze o tym spotkaniu powiadomiony mailem na adres podany podczas rejestracji profilu.

Już dzisiaj wszystkich chętnych zapraszamy!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 29 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 16:14, 06 Lut 2019    Temat postu: Re: Grupa Wsparcia MPN - Spotkanie Pacjentów MPN 2019 Kraków

Aga napisał:
Szanowni Państwo
Nasza Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (MPN) działająca pod patronatem Polskiej Koalicji (Organizacji) Pacjentów Onkologicznych w przyszłym roku organizujemy wspólne, kolejne spotkanie Pacjentów z przewlekłymi chorobami mieloproliferacyjnymi w Krakowie.

Naszym prelegentem na spotkaniu będzie nasz Ekspert, którym jest lekarz specjalista hematolog, Pan Dr hab. med. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.

Dokładną datę spotkania podamy w chwili jej ustalenia. Każdy z Forumowiczów zostanie jeszcze o tym spotkaniu powiadomiony mailem na adres podany podczas rejestracji profilu.

Już dzisiaj wszystkich chętnych zapraszamy!




Mamy już ustaloną datę następnego naszego spotkania: 11 kwietnia 2019 ogodz. 17 w Sali Seminaryjnej w Klinice Hematologii CM UJ w Krakowie, ul. M. Kopernika 17

Zapraszamy!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Nikula




Dołączył: 26 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:08, 11 Lut 2019    Temat postu:

Czy jest już dostępny jakiś program tego spotkania? Godziny w których będzie się odbywać?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piter




Dołączył: 30 Maj 2016
Posty: 12
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 6 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 18:15, 13 Lut 2019    Temat postu:

Spotkanie rozpocznie się o godz 17, a ile potrwa to zależy od Uczestników i ich zaangażowania w dyskusję. Wspólnie z Panią Agnieszką myślimy nad szczegółowym programem, ale na tą chwilę mamy taki ogólny zarys. Zatem w skrócie wygląda to tak:
1. Powitanie Uczestników.
2. Wystąpienie Naszego Eksperta Pana dr hab med. Tomasz Sachy z Katedry i Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.
3. Dyskusja dotycząca możliwości założenia Fundacji.
4. Perspektywy Osób z chorobami hematologicznymi m.in. na rynku pracy.
Tutaj oczekiwalibyśmy, żeby Państwo z nami się podzielili swoimi doświadczeniami.
Oczywiście prosimy Państwa również o sugestie, które będą bardzo cenne.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Suselcia




Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: SZCZECIN
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:43, 25 Lut 2019    Temat postu: Spotkanie 11 kwietnia w Krakowie

Cieszę się, że jest inicjatywa spotkań dla grupy chorych, jednakże w mojej ocenie spotkania mogłyby odbywać się od piątku do poniedziałku, ze względu na dojazd na miejsce spotkania, czy na zobowiązania zawodowe i rodzinne.
Niestety, mimo chęci nie będę w stanie przybyć na spotkanie, pomijam fakt, że jestem ze Szczecina, a Kraków to dla mnie wyzwanie komunikacyjne ; -) długa trasa pociągiem Wink czekam na wieści ze spotkania niecierpliwie : -)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 174
Przeczytał: 35 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 12:59, 08 Mar 2019    Temat postu: Re: Spotkanie 11 kwietnia w Krakowie

suselcia napisał:
Cieszę się, że jest inicjatywa spotkań dla grupy chorych, jednakże w mojej ocenie spotkania mogłyby odbywać się od piątku do poniedziałku, ze względu na dojazd na miejsce spotkania, czy na zobowiązania zawodowe i rodzinne.
Niestety, mimo chęci nie będę w stanie przybyć na spotkanie, pomijam fakt, że jestem ze Szczecina, a Kraków to dla mnie wyzwanie komunikacyjne ; -) długa trasa pociągiem Wink


Witaj Suselcia
Szkoda, ze nie dasz rady przyjechac na to spotkanie do Krakowa. Dodam, ze poprzednie spotkania z czynnym udzialem naszego Eksperta ktorym jest Lekarz hematolog Pan dr hab. n. med. Tomasz Sacha odbywaly sie takze w soboty np. to w Trzebini 24.11.2012r. oraz inne tez.


Post został pochwalony 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Suselcia




Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: SZCZECIN
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 18:36, 08 Mar 2019    Temat postu:

Wink byłam na dwóch spotkaniach w Warszawie w poprzednich latach, z prof. Sachą i prof. Jędrzejczakiem. Czytałam na funpage Facebooka o planach następnych spotkań, podobno w Warszawie 26 kwietnia (piątek), a później może Olsztyn, Gdańsk czy Katowice. Rozważę udział w którymś z następnych spotkań. Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Lunatyk_PL




Dołączył: 20 Lis 2018
Posty: 3
Przeczytał: 10 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 17:49, 01 Kwi 2019    Temat postu:

Czy jest wymagana rejestracja?
Czy wiadomo coś o takim spotkaniu w Katowicach?


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 29 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:37, 01 Kwi 2019    Temat postu:

Witamy serdecznie, przyjmujemy zgłoszenia, może być też na maila. Proszę sprawdzić skrzynkę e-mail z dnia 11. marca b.r.

Zapraszamy!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 174
Przeczytał: 35 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 20:09, 08 Kwi 2019    Temat postu:

Lunatyk_PL napisał:

Czy wiadomo coś o takim spotkaniu w Katowicach?


Witam, na ta chwile nie wiadomo.

Serdecznie zapraszamy w najblizszy czwartek na spotkanie do Krakowa w Klinice Hematologii CM UJ.


Pozdrawiamy
Forfik razem z Grupa Wsparcia MPN


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 29 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 18:50, 12 Kwi 2019    Temat postu:

Witamy serdecznie,
Na wczorajszym naszym spotkaniu w Krakowie z Naszym Ekspertem - Panem Profesorem dr hab. n. med. Tomaszem Sachą mamy potwierdzone informacje, że produkcja preparatu Roferon-A zawierający substancję czynną interferon alfa 2a (produkcji spółki F. Hoffmann -La Roche) w tym miesiącu ustaje. Jest to decyzja producenta.

Zaprzestanie produkcji ma także dotyczyć Intronu-A (IFN alfa 2b).
Oba wymienione preparaty należą do interferonów tzw. zwykłych.

Natomiast interferon pegylowany nowej generacji o nazwie handlowej Ropeg interferon alfa (produkcji AOP Orphan Pharmaceuticals AG) jest jak wiemy, w obecnej chwili w Polsce jeszcze niedostępny.

W związku z tym w szczególnie trudnej sytuacji znajdą się pacjentki, które będąc w ciąży/planujące ciąże w MPN (również w przewlekłej białaczce szpikowej) nie mogą być leczone innymi lekami z grupy leków cytoredukcyjnych czy inhibitorami kinaz tyrozynowych w PBSz.

Sprawa ta jako pilna jest już poruszona i planowane jest niebawem spotkanie w Ministerstwie Zdrowia. Mają brać w nim udział m.in. przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Aga dnia Sob 21:43, 11 Maj 2019, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alchemik




Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 134
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 23 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 15:51, 13 Kwi 2019    Temat postu:

Witam,
zgodnie z zapowiedzią publikuję w tym miejscu treść petycji którą wysłałem do Ministerstwa Zdrowia. Treść tej petycji powinna być dostępna również na stronach MZ w zakładce "petycje" do 7 dni od momentu przyjęcia petycji czyli od dziś gdyż wysłałem ją drogą elektroniczną.
Zachęcam wszystkich Was do przesyłania podobnych petycji w imieniu Was samych lub waszych bliskich chorych a moja petycja niech służy Wam za wzór (może być krótsza).


Minister Zdrowia
Prof. dr hab. Łukasz Szumowski
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa


Szanowny Panie Ministrze,
Piszę do Pana w imieniu swoim i jak myślę wielu innych pacjentów z chorobami mieloproliferacyjnymi krwi z prośbą o przyspieszenie procedury dopuszczenia do obrotu w Polsce a także procedury refundacji leku zawierającego cząsteczkę aktywną Interferon-2alfa.
Uzasadnienie:
Obecnie na rynku Polskim dopuszczone do obrotu leki zawierające Interferon-2alfa produkowane są przez firmę Roche, która ogłosiła decyzję o całkowitym wycofaniu się z ich produkcji. Decyzja ta dotyczy nie tylko naszego kraju i podyktowana jest najprawdopodobniej czynnikami biznesowymi a nie medycznymi. Sytuacja ta jest niespodziewana i stawia pod ścianą całą grupę pacjentów nie tylko z chorobami mieloproliferacyjnymi, ale też innymi w których Interferon jest stosowany i często jest JEDYNYM sposobem na skuteczną terapię. Zdaję sobie sprawę że interferon nie jest obecnie lekiem pierwszego rzutu (choć w niektórych przypadkach jest) i ma szereg działań ubocznych, jednak moja osoba jest dowodem na to że jest to lek niezbędny w katalogu narzędzi dostępnych dla naszych lekarzy.
Mam 41 lat, żonę, dwójkę dzieci. Na Nadpłytkowość Samoistną (NS) choruję już od 20 lat z czego połowa tego czasu przypada na okresy remisji. W tym czasie leczony byłem już wszystkimi zarejstrowanymi lekami z dobrym skutkiem. Niestety każdy z nich, poza interferonem wywoływał u mnie dość poważne skutki uboczne, które zmuszały mnie do przerywania terapii. Obecnie po okresie remisji choroby po raz drugi jestem zmuszony do terapii interferonem. Poprzednią terapię zniosłem dobrze. Dla mnie brak leku oznacza albo brak leczenia, albo powrót do terapii które odbiły się niekorzystnie na moim zdrowiu. Wielu pacjentów leczonych interferonem z tych lub innych wskazań ma podobny problem. Szczególny problem mają chore młode kobiety które w przypadku chęci posiadania dzieci nie mają alternatywy w leczeniu, gdyż wszystkie inne leki stosowane w tych chorobach są teratogenne.
Problem dostępności Inteferonu-2alfa był już poruszany na zebraniu Konsultantów Wojewódzkich z dziedziny Hematologii. Również organizacje pacjentów w tym Grupa Wsparcia Chorych na Choroby Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych dostrzegają ten problem i zagrożenie z nim związane.
Z zawodu jestem lekarzem i wiem jak zawiłe są procedury rejestracji leków i ich refundacji. Zdaję sobie również sprawę ze złożoności problemu dostępności nowej substancji leczniczej w Polsce jednak apeluję do Pana Panie Ministrze nie tylko jak do urzędnika, ale też jako do kolegi lekarza aby nie pozostawiał Pan nas, wąskiej grupy chorych bez żadnej sensownej alternatywy leczenia.
Z wyrazami szacunku,
Grzegorz Kilian Laughing


Post został pochwalony 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piter




Dołączył: 30 Maj 2016
Posty: 12
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 6 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 11:21, 14 Kwi 2019    Temat postu:

Szanowni Państwo,

to do dzieła ! Piszemy i wysyłamy w naszym wspólnym interesie.

Pozdrawiam,
Piter


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
AgnieszkaS




Dołączył: 12 Lut 2015
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Czw 14:22, 18 Kwi 2019    Temat postu:

Panie Grzegorzu czy mogę skopiować Pana list na grupę fcb (o nadpłytkowości). Tam tez staramy się zrobić pospolite ruszenie. Będzie to dodatkowy wzór i pomoc w opisaniu problemu.

Powstała też internetowa petycja, jednak nie mogę wrzuć linka bo forum traktuje mnie jak spamowicza:D

Pozdrawiam,
Agnieszka


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 29 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:34, 18 Kwi 2019    Temat postu:

AgnieszkaS napisał:

Powstała też internetowa petycja, jednak nie mogę wrzuć linka bo forum traktuje mnie jak spamowicza:D

Pozdrawiam,
Agnieszka


Witamy Pani Agnieszko S ,
System fora tak ma, aby móc wstawiać linki trzeba mieć napisane 3 posty. I to wystarczy, aby móc je wstawiać. To część serwerowych ustawień.

Uprzednio dwie Panie już ten link na forum wstawiły w innych tematach (o utworzeniu petycji on-line). A ja wstawię ten link jeszcze tutaj:

link do petycji: [link widoczny dla zalogowanych]

Głosów popierających refundację RoPeg z każdą chwilą przybywa Smile ja też ją podpisałam oraz informuję o tej petycji moich bliskich i znajomych.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Aga dnia Czw 19:49, 18 Kwi 2019, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin