www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Aga

Już jest po II Spotkaniu Forumowiczów.

Pełna wrażeń i wdzięczności za to, że przybyliście wczoraj do Trzebini. Dziękuję Wam wszystkim i mam nadzieję na dalszą współpracę.

Szczególne podziękowania za poświęcony czas i słowa uznania za wspaniały wykład dla Naszego Eksperta dr. n. med. Tomasza Sachy.
Wykład ten wiele wyjaśnia i pomaga w zrozumieniu licznych, nowych informacji na temat mechanizmów działających w chorobach mieloproliferacyjnych oraz najnowszych informacji o lekach, które mają się dopiero pojawić.
Dziękujemy również za cenne, liczne porady Pana Doktora w kwestii zasad prowadzenia odpowiedniego stylu życia, a także za odpowiedzi na liczne pytania od Uczestników.

W imieniu Uczestników pragnę również podziękować Panu Doktorowi za poradniki dla Słuchaczy p.t. "Zdrowa komunikacja- współodpowiedzialność Lekarza i Pacjenta za jakość terapii i efekty leczenia przewlekłej białaczki szpikowej", a które to zostały wydane w lipcu tego roku. Zawarte porady są aktualne w każdej chorobie. Poradnik ten jest wspólną inicjatywą Fundacji Urszuli Jaworskiej oraz Bristol -MyersSquibb Services Sp. z o.o., a jego autorami są Pan Zbigniew Kowalski (trener komunikacji) i Nasz Ekspert dr Tomasz Sacha.

Dziękuję również Tymoteuszowi za nasz nowy plakat przygotowany na wczorajsze Spotkanie i pomoc w rozsyłaniu powiadomień o spotkaniu.
Dziękuję Betty za bezpłatne udostępnienie rzutnika do przedstawienia prezentacji.
Dziękuję Mateuszowi za rolę fotografa. Po zakończeniu obróbki zdjęć niektóre udostępnimy chętnym osobom.
Dziękuję również Dotce, która pomogła mi w pozostałych, równie istotnych sprawach organizacyjnych.

Dziękuję jeszcze raz wszystkim za aktywny udział w tym spotkaniu.
Mam ogromną nadzieję, że uzyskane informacje pomogą każdemu w walce ze swoją chorobą.

Mam również nadzieję na kolejne Spotkanie w przyszłym roku. Może nie tylko pod hasłem "Spotkanie Forumowiczów", ale już jako zjazd Stowarzyszenia, które ma od tej pory szanse zaistnieć - wobec czego mamy nad czym się wspólnie zastanawiać i zacząć działać w tym kierunku.

Agnieszka

wojtek2u

Uczestniczyłem w II spotkaniu forumowiczów (pozdrawiam wszystkich uczestników) i muszę przyznać, że bardzo pozytywnie mnie ono zaskoczyło. Przede wszystkim jestem pod wrażeniem wiedzy dr.Sachy oraz umiejętności jej przekazywania nam, ludziom bez wykształcenia medycznego. To co robi dr.Sacha to światowy poziom: stosowanie aktualnych zaleceń w naszych chorobach czy bycie na bieżąco z badaniami i osiągnięciami medycyny. I tylko życzylibyśmy sobie aby nasi miejscowi hematolodzy nie odstawali zbytnio od tego poziomu.
Drugie bardzo pozytywne zaskoczenie (i budujące) to możliwość spotkania ludzi którzy mimo choroby nie zamknęli się w swoim świecie ale wręcz przeciwnie, poświęcają swój cenny czas by pomóc innym - tak, mam tu na myśli naszego moderatora i organizatora, Agnieszkę.
Jeżeli dodać do tego możliwość indywidualnej rozmowy z dr.Sachą, dobrą atmosferę i możliwość wymiany doświadczeń z innymi to muszę powiedzieć że to był dobry i owocny dzień.
Pozdrawiam
Wojtek

Mag2805

Witam. Miałam szczęście, że spotkanie zostało przesunięte na listopad, ponieważ w tym miesiącu dopiero się o nim dowiedziałam. Spotkanie bardzo mnie podbudowało. Miałam możliwość w jednym miejscu uzyskać wielu informacji na temat choroby.
Bardzo fachowy wykład jak i luźna rozmowa z pozostałymi uczestnikami uświadomiła mi, że nie mam się, czego bać. Poznałam na zjeździe bardzo miłych bezpośrednich ludzi. Utwierdziło mnie to, że zawsze na forum znajdę kogoś, kto pomoże mi, gdy będę miała jakieś nurtujące pytania w sprawie choroby. Tym bardziej, że niedawno usłyszałam diagnozę.
W czasie luźnych rozmów na temat sposobów leczenia i badań okazało się, że mam dobrego lekarza prowadzącego. Wreszcie moi bliscy także się uspokoili.
Pozdrawiam.
Danuta

elka

Dołączam sie do podziekowań dla Pana Dr. Sachy, który bezinteresownie poświęcił swój czas na przygotowanie wykładu , prezentację i rozmowy z nami oraz Agnieszce za organizację spotkania i przede wszystkim za stworzenie forum bez którego informacje przekazywane w trakcie wykładu dla nas pacjentów , laików nie byłyby w pełni czytelne i zrozumiałe .
Pozdrawiam Ela

dotka

Chyba każdy uczestnik zjazdu skorzystał na przybyciu na spotkanie Smile

nie tylko można było wziąć udział w ciekawym wykładzie, ale również porozmawiać z innymi "towarzyszami niedoli" Wink

każdy z nas ma swoje zmartwienia i obawy, ale razem łatwiej jest to przezwyciężyć. Dla mnie najważniejsza jest wiedza, że można spokojnie żyć z NS (oczywiście nie zaniedbując leczenia!), nie obawiając się o jutro. Bo na jutro jest nadzieja, są badania nad nowymi lekami i możliwe, że już niedługo będziemy mogli z nich skorzystać. Cieszę się z rozmowy i spotkania z innymi forumowiczami i mam nadzieje, że pomysł ze stowarzyszeniem to realny cel, a nie tylko marzenia.

dotka

Ja już zaczęłam się dowiadywać trochę na temat założenia stowarzyszenia (mam koleżankę, która działa w stowarzyszeniu i niedługo będzie otwierać swoje) i w styczniu będę szła na szkolenie dotyczące zakładania i prowadzenia stowarzyszenia. Oczywiście podzielę się zdobytą wiedzą. Moja koleżanka powiedziała, że możemy liczyć na jej pomoc o ile będzie potrafiła nam jej udzielić Smile

tyle z mojej strony póki co Wink

Anna1506

Witam wszystkich...bardzo prosze, by ktos opisal ostatnie spotkanie w Trzebini. Chcialabym wiedziec, jakie dobre rady przekazal dr Sacha, jakie nowe wiadmosci odnosnie lekow...pozdrawiam serdecznie i zycze zdrowia

Aga

Dla zainteresowanych osób tematem komunikacji w partnerskiej relacji Pacjent-Lekarz polecam również bezpłatny poradnik, który ukazał się w lipcu ubiegłego roku, a nosi tytuł "Zdrowa komunikacja- współodpowiedzialność Lekarza i Pacjenta za jakość terapii i efekty leczenia przewlekłej białaczki szpikowej" , którego autorami są Pan Zbigniew Kowalski- trener komunikacji oraz Nasz Ekspert Dr hab. Tomasz Sacha.
Poradnik ten skierowany jest również do innych grup Pacjentów tj. z innymi chorobami przewlekłymi. Zawarte w nim porady są uniwersalne i znacznie pomagają, a w rezultacie ułatwiają kontakty Pacjenta z Lekarzem.
Poradnik ten jest wspólną inicjatywą Fundacji Urszuli Jaworskiej oraz firmy Bristol- Myers Squibb.

Na II Spotkaniu Forumowiczów w listopadzie w Trzebini były one udostępnione dla uczestników spotkania przez naszego Eksperta Pana Dr T. Sachę, za co serdecznie dziękujemy:) Postaram się dowiedzieć, gdzie ww. poradnik można jeszcze nabyć.

Polecam również stronę fundacji Urszuli Jaworskiej oraz Stowarzyszenia PBS, które od dłuższego czasu biorą aktywny udział w rozwiązywaniu różnych problemów Pacjentów hematologicznych. Kontakt do Fundacji P.U. Jaworskiej oraz ze Stowarzyszeniem PBS są podane na naszej stronie poniżej.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich i wciąż trzymam za Was mocne kciuki !
Aga

Aga

Witajcie,

Od wielu lat jest w Polsce realizowany program zdrowotny, szeroko zajmujący się zagadnieniem ograniczenia palenia tytoniu i dzisiaj chcę Wam ten temat przybliżyć. Jest on również częścią mojej praktyki zawodowej i od czasu do czasu temat ten jest ponawiany. Może i Wy moi Drodzy będziecie chcieli coś więcej napisać Smile

Pragnę jednocześnie przypomnieć, że nasz Ekspert - Pan dr hab. Tomasz Sacha również na naszych dwóch spotkaniach Forumowiczów podkreślał, że palenie tytoniu pod względem hematologicznym zwiększa ryzyko zakrzepicy i to 1,5 razy częściej, niż u osób niepalących będących w podobnej sytuacji zdrowotnej w chorobach mieloproliferacyjnych.

A teraz cytat fragmentu owego programu, wprowadzający w to zagadnienie:
"Rozpowszechnienie palenia tytoniu ma swoje uwarunkowania społeczne,
obyczajowe i ekonomiczne.Dlatego ograniczenie tego zjawiska,rozwiązywanie problemów inicjacji i trwania w nałogu, wymaga skoordynowanych działań międzysektorowych, uwzględniających procesy edukacyjne, funkcjonowanie rynku wyrobów tytoniowych, zasady współżycia społecznego w różnych środowiskach zawodowych i lokalnych.
Szansą na powodzenie tej strategii, a więc na osiągnięcie projektowanych w programie celów, jest kontynuacja procesu jego upowszechniania na terenie Polski. Od 2007 roku koordynacją programu w województwach i powiatach, zajmują się odpowiednio Państwowi Wojewódzcy Inspektorzy Sanitarni i Państwowi Powiatowi Inspektorzy Sanitarni. Duża liczba osób i organizacji zaangażowanych w proces ograniczania zdrowotnych następstw palenia tytoniu jest wielkim kapitałem społecznym i dobrze rokuje na przyszłość.
Podejmowane działania staną się znacznie bardziej skuteczne, jeśli społeczeństwo będzie otrzymywać wyraźne wskazania profilaktyczne. Dlatego ważne jest dotarcie do wszystkich środowisk opiniotwórczych i zaangażowanie ich w działania dla budowania świadomości o szkodliwości palenia i zysków płynących z niepalenia . W działania antytytoniowe zostanie zaangażowana większa liczba fachowych pracowników ochrony zdrowia, edukacji, autorytetów lokalnych oraz innych osób publicznych, które będą promować zdrowy styl życia. Duże znaczenie ma również działalność ośrodków religijnych i innych organizacji pozarządowych zaangażowanych w działania na rzecz poprawy i umacniania zdrowia"

To jest wstęp do artykułu:
"Program ograniczania zdrowotnych następstw palenia tytoniu w Polsce.
Cele i Zadania na lata 2010-2013"

więcej:
[link widoczny dla zalogowanych]

polecam-
Wasza Aga z kciukami za Was stale zaciśniętymi Smile