www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Sonia

[link widoczny dla zalogowanych]

Sonia

[link widoczny dla zalogowanych]

Sonia · Wysłany: Pią 21:39, 30 Mar 2012 Temat postu: Ze strony esculap

"O jakość i godność życia człowieka z chorobą nowotworową"
Z kraju; 2012-03-26 Inf. własna

Wywiad z Hanną Wasiak prowadzącą warsztaty z cyklu: „O jakość i godność życia człowieka z chorobą nowotworową” dla osób chorych i personelu medycznego.

Anna Daria Nowicka – socjolog, NES Healthcare: Co skłoniło Panią do zajęcia się tak trudnym tematem, jak warsztaty dla osób chorych na raka i ich bliskich oraz dla lekarzy i pielęgniarek?

Hanna Wasiak: Inspiracją było kilkuletnie towarzyszenie mojemu synowi, który w wieku 17 lat zachorował na raka, a mimo to obronił doktorat i obecnie pracuje zagranicą. Musiałam sama zmierzyć się z lękiem o ukochaną osobę, znaleźć w sobie wewnętrzną równowagę, siłę i nadzieję. Potem postanowiłam pomagać innym chorym i ich bliskim. Także lekarze i pielęgniarki chętnie uczestniczą w moich warsztatach, gdyż mogą przećwiczyć różne trudne rozmowy z pacjentami oraz znaleźć wsparcie w codziennym obcowaniu z chorymi. Scenariusze warsztatów konsultuję z psychologami, lekarzami i kapelanami. Swoje praktyczne doświadczenia uzupełniłam studiami podyplomowymi w Instytucie Nauk o Rodzinie Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego w zakresie Poradnictwa Specjalnego ze specjalizacją w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Współpracuję z lubelskim Hospicjum Dobrego Samarytanina. Odbyłam także praktyki na oddziałach paliatywnych i w ośrodkach profilaktyki i terapii AIDS. Tematem przewodnim moich warsztatów jest rak, ale poruszają one zagadnienia uniwersalne, związane z każdą ciężką chorobą.

ADN: To są tematy, przed którymi ludzie zwykle uciekają. Nawet dla personelu medycznego rozmowy z chorymi są często przygnębiające. Czy rozmawianie o chorobach, cierpieniu i śmierci nie odbiera Pani optymizmu?

HW: Każdy z nas boi się bólu i choroby swojej lub bliskich, ale jest to nieodłączna część życia. Trzeba nauczyć się o tym rozmawiać, a nie uciekać. Nie jestem skałą - jestem przemakalna. Zawsze coś chłonę od moich rozmówców i uczestników warsztatów. Niekoniecznie od razu - w trakcie rozmowy. Niektóre sytuacje przeżywam wieczorem tego samego dnia, inne docierają do mnie po latach i dopiero wtedy nabierają pełnego znaczenia. Jestem optymistką i zachęcam ludzi, by cieszyli się życiem, by umieli docenić codzienne radości, tak aby w chwili śmierci mogli powiedzieć – „a jednak żyłem!”

ADN: Prowadzi Pani również warsztaty dla lekarzy i pielęgniarek. Kontakt z osobami chorymi jest wpisany w te zawody. Uważa Pani, że oni potrzebują takich szkoleń?

HW:Nie każdy lekarz sam z siebie umie rozmawiać o niepomyślnej diagnozie. Niektórzy swoim brakiem wyczucia i empatii zadają tylko dodatkowe cierpienie. Najbardziej pamiętam historię Ani C., której pani onkolog kilka lat temu nie wyznaczyła już kolejnej wizyty mówiąc: „Bo już nie ma po co”... Lekarka – starsza pani, może zmęczona po nocnym dyżurze, nie dała pacjentce żadnych szans. Ania - wbrew niepomyślnym rokowaniom - żyje!!! Nie wiemy, jak miewa się pani doktor… Przypomina mi się tu fraszka Sztaudyngera: „Jak nie nadeszła twoja pora, to nawet lekarz cię nie uśmierci…

ADN: Czego osoby chore na raka i ich bliscy przede wszystkim oczekują od onkologów?

HW: Oczekujemy przede wszystkim prawdy. Ale nie takiej brutalnej, podanej pośpiesznie typu „rak złośliwy sutka ze współczynnikiem HER2, rozpoznanie: T-NHL-IV, guz duży -16,5 na 7 centymetrów, najprawdopodobniej złośliwy” - i tak taśmowo – jako kolejnemu pacjentowi… Oczekujemy prawdy „wypośrodkowanej” - kilku takich zdań, że z wyników badań wynika to i to… ale teraz nowotwór to choroba przewlekła i możliwa do wyleczenia. Mój syn tak opowiada o przekazywaniu diagnozy: Ordynator wziął mnie na rozmowę. Powiedział o nowotworze – chłoniaku – spokojnie wytłumaczył na czym polega leczenie; że kilka miesięcy spędzę w szpitalu i czekają mnie nieprzyjemne zabiegi. Nie było mowy o walce na śmierć i życie. Raczej o tym, jakimi nowoczesnymi metodami dysponują lekarze. Ani jednego momentu, żebym się wystraszył. Wyszedłem z przekonaniem, że medycyna bez trudu leczy takie przypadki jak mój, że to tylko kwestia czasu”.

ADN: A czego chorzy na raka oczekują od lekarzy innych specjalności – przecież chodzą również czasem do ginekologa czy internisty?

HW: Od każdego pracownika służby zdrowia oczekujemy szczerej informacji o zauważeniu zmian i ukierunkowaniu co do dalszych niezbędnych badań. Niekiedy lekarze innych specjalności niż onkologia i pielęgniarki po prostu boją się cokolwiek mówić, szczególnie w przypadku dzieci. Jeśli lekarz „pierwszego kontaktu” nie zwróci uwagi na niepokojące objawy, to potem może być za późno na podjęcie leczenia. Wiąże się to także z utratą zaufania pacjenta.

ADN: Na jakie zachowania lekarzy skarżą się chorzy?

HW: Na szorstkość, nieżyczliwość, brak zrozumienia, nietraktowanie ich indywidualnie. Brak czasu dla pacjentów. Chowanie się za terminologią medyczną zamiast „po ludzku” wytłumaczyć pacjentowi, jaki będzie prawdopodobny przebieg choroby, jakie są skutki uboczne i ryzyko zaleconej terapii. A jakie korzyści i szanse na wyzdrowienie…

ADN: Jakich zachowań i postaw pacjenta lekarz może się spodziewać w sytuacji przekazywania mu niepomyślnej diagnozy?

HW: Braku akceptacji diagnozy przez pacjenta, niedowierzania, buntu, płaczu, załamania, zwątpienia w sens leczenia… szlochu, niekiedy agresji… Czasem jednak pacjenci odczuwają ulgę, że wreszcie mają jasno postawioną diagnozę, wiedzą, na co się leczyć. Bywa, że spodziewali się jeszcze gorszego rozpoznania. Coraz więcej chorób kiedyś nieuleczalnych obecnie jest uznawanych jako przewlekłe lub wręcz możliwe do wyleczenia.

ADN: Jak lekarz może w sposób konstruktywny dać sobie z tym radę?

HW:Lekarz musi być silny psychicznie, bo inaczej przy każdym pacjencie by się rozpłakał… Ale to nie wyklucza empatii i wrażliwości na emocje targające pacjentem. Jak powiedziała jedna z chorych: Dobry lekarz, będący świadomy, że rak to nie musi być śmierć, będzie wyjaśniał prawdę, da nadzieję i potrafi wyjaśnić sens leczenia.

ADN: Jakie umiejętności są według Pani niezbędne lekarzom w rozmawianiu z pacjentami o ciężkiej chorobie?

Oprócz wyczucia, życzliwości i wyrozumiałości kluczowa jest komunikatywność. Lekarz powinien wytłumaczyć pacjentowi, jaka to jest choroba, ale nie używać zarówno naukowego słownictwa jak i jakichś zdrobnień. To nie jest rozmowa z przygodnie spotkanym towarzyszem podróży np. w pociągu… Jest to wymiana zdań decydująca o naszym dalszym życiu! To jest rozmowa, której nie da się powtórzyć - zacząć od nowa – wyjść i wejść do gabinetu jeszcze raz… W czasie tego spotkania „w cztery oczy” słowem, gestem, mimiką lekarz wpływa na to, czy pacjent będzie chciał się leczyć czy zrezygnuje z terapii.

ADN: Czy takich umiejętności można się w ogóle nauczyć?

HW: Tak!!! Ale nie od wykładowcy teoretyka, który w kolejnym szczeblu swojej naukowej kariery opracuje z książek jakąś prezentację multimedialną!!! Jedna z uczestniczek warsztatów tak to ujęła: Te umiejętności to podstawa, by być nie tylko dobrym lekarzem, ale przede wszystkim człowiekiem; a każdy człowiek, jeśli chce, może się wszystkiego nauczyć…

ADN: Z badań dr Kardasa przeprowadzonych wśród polskich pacjentów wynika, że 57,6% przewlekle chorych deklaruje, że nie przestrzega zaleceń lekarskich, zaś co szósty nie kontynuuje kuracji, gdy poczuje się dobrze. Jakie mogą być według Pani przyczyny tego stanu rzeczy? Czy poprawa komunikacji lekarza z pacjentem mogłaby poprawić tą sytuację?

HW: Dobrze zawrzeć taki kontrakt/umowę/porozumienie.

Ja – lekarz
Ty – pacjent
Ja dysponuję wiedzą medyczną, skończyłem studia i posiadam specjalizację z … Ale to ty (pan/pani) jesteś „właścicielem” chorego ciała…

Ja – lekarz – na bieżąco obserwuję nowinki medyczne i biorę udział w różnych szkoleniach, aby wiedzieć, co nowego w lekach, naświetlaniach, różnych terapiach… Jeżdżę na konferencje naukowe i sympozja. Swoją wiedzę konsultuję z kolegami – lekarzami. Zgodnie z moją wiedzą i doświadczeniem…. I w tym miejscu lekarz może przedstawić pacjentowi mocne i słabe strony rekomendowanej terapii. Jej szanse i zagrożenia – taka biznesowo-medyczna analiza SWOT.

ADN: A gdy szanse na wyleczenie są bliskie zeru?

HW: Lekarz może powiedzieć: diagnoza jest niepomyślna, ale z moich wieloletnich obserwacji wynika, że jest coś takiego w człowieku, że wbrew naszym opiniom, niepomyślnym rokowaniom, wbrew naszej wiedzy medycznej – żyje i przychodzi na kolejne wizyty.

ADN: Co uważa Pani za swoją misję życiową?

HW:Gdyby teraz dobry Bóg zadał mi pytanie: Hanno – co chcesz robić do końca dni swoich? - bez wahania odpowiem: będę prowadzić warsztaty „O jakość i godność życia człowieka z chorobą nowotworową”.

ADN: Dziękuję za rozmowę

Hanna Wasiak– Od kilku lat wg swojego autorskiego programu prowadzi warsztaty z cyklu: „O jakość i godność życia człowieka z chorobą nowotworową” dla osób chorych i personelu medycznego. Publikuje artykuły z tematyki towarzyszenia osobom chorym. Uczestniczka kongresów, konferencji i sympozjów oraz audycji radiowych. Współpracuje z lubelskim Hospicjum Dobrego Samarytanina. Odbyła praktyki na oddziałach paliatywnych i w ośrodkach profilaktyki i terapii AIDS. W 2005 roku ukończyła Studia Podyplomowe w Instytucie Nauk o Rodzinie Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego w zakresie Poradnictwa Specjalnego ze specjalizacją w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Inspiracją do kontynuowania nauki w tym kierunku było kilkuletnie towarzyszenie synowi, który w wieku 17 lat zachorował na raka, a mimo to obronił doktorat i obecnie pracuje zagranicą.