Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Petycja o refundację ruxolitinibu
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Aga
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 901
Przeczytał: 21 tematów

Pomógł: 50 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: małopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 18:34, 24 Wrz 2015    Temat postu: Petycja o refundację ruxolitinibu

Witam serdecznie Smile
Jako Grupa Wsparcia MPN dosłownie przed chwilą założyliśmy z Tymoteuszem petycję w sprawie refundacji leku Jakavi przez Ministerstwo Zdrowia.
Petycja znajduje się pod tym adresem:

[link widoczny dla zalogowanych]

Szczegóły znajdują się w treści petycji.

Pozdrawiam wszystkich,
Aga


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 17:05, 25 Wrz 2015    Temat postu: Petycja

Petycję założyliśmy z Agą dobę temu. Mamy już ponad 320 podpisów poparcia. Gdyby szło tak jak do tej pory to byłoby bardzo dobrze.
Powiadomcie bliższych i dalszych znajomych o naszym działaniu!
Pozdrawiam!
Tymoteusz


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dona




Dołączył: 10 Wrz 2015
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 1/3
Skąd: sieradz

PostWysłany: Pią 21:00, 25 Wrz 2015    Temat postu:

Pozdrawiam i dziekujemy za ta akcje,mam nadzieje ze w koncu ZWYCIEZYMY ,czego sobie i Wszystkim Chorym zycze.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 21:57, 25 Wrz 2015    Temat postu:

No to mamy już 400 podpisów. Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 19:37, 26 Wrz 2015    Temat postu:

Jeżeli możecie to wydrukujcie naszą petycję. I wywieście w swojej przychodni hematologicznej. To przyczyni się do zwiększenia ilości podpisów pod petycją. Zamiast długiego adresu strony można wpisać skrócony: [link widoczny dla zalogowanych] . Z tego adresu też wejdzie się na stronę naszej petycji.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dona




Dołączył: 10 Wrz 2015
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 1/3
Skąd: sieradz

PostWysłany: Nie 1:33, 27 Wrz 2015    Temat postu:

mamy juz 591 podpisow

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 10:30, 27 Wrz 2015    Temat postu:

Mamy ponad 600. Wychodzi 1 podpis co niecałe 6 minut.
Bardzo dużo podpisów jest z Zagłębia Dąbrowskiego. A to dzięki ojcu dziewczynki, która choruje na NS i jej babcia rok temu szukała pomocy na naszym forum. Stąd miałem z nimi kontakt i teraz pomagają nam wszystkim.
A to jedna z akcji Kamila - taty Ani: [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez tymoteusz dnia Nie 10:32, 27 Wrz 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz




Dołączył: 24 Paź 2014
Posty: 91
Przeczytał: 15 tematów

Pomógł: 16 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 11:58, 27 Wrz 2015    Temat postu:

Witam,
Super , jednak nie tylko tata tej dziewczynki się w to zaangażował. Inne osoby również poświęcają temu swój wolny czas, sms-y i w jeszcze inny sposób. W sumie każdy z nich jest dobry Smile Aktualnie jest ponad 630 podpisów.
Pozdrawiam, Janusz


Post został pochwalony 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Anita




Dołączył: 13 Maj 2008
Posty: 195
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 4 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: śląsk

PostWysłany: Pon 15:39, 28 Wrz 2015    Temat postu:

Podpisałam i ja, mamy już 783 podpisy

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 19:00, 28 Wrz 2015    Temat postu:

Godzina 19:00 mamy 800 podpisów!!!
Przypominam, że po "podpisaniu" należy zweryfikować podpis poprzez kliknięcie na link w zwrotnym e-mailu. Jeżeli tego nie zrobicie, to nie będzie można wydrukować niezweryfikowanych podpisów.
Z PKPO działamy dalej.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 12:16, 01 Paź 2015    Temat postu:

Tydzień minął i jest już ponad 1000 podpisów Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Sonia




Dołączył: 20 Lut 2010
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 38 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 22:11, 13 Paź 2015    Temat postu:

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dona




Dołączył: 10 Wrz 2015
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 1/3
Skąd: sieradz

PostWysłany: Śro 0:29, 14 Paź 2015    Temat postu:

Dzieki Soniu za linki,widac ze cos sie dzieje,ale to w dalszym ciagu tylko slowa.Druga sprawa to dlaczego mowi sie tylko o mielofibrozie?przeciez gdyby zatrzymac,tym nowym lekiem,postep czerwienicy i nadplytkowosci to przypadkow mielofibrozy byloby mniej,tak mi sie wydaje.W innych publikacjach zachodnich mowi sie i stosuje ten lek wlasnie w w/w chorobach.Zdrowka zycze .

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 20:15, 14 Paź 2015    Temat postu: Petycja

W dniu dzisiejszym nasza petycja o refundację ruxolitinibu została złożona w Ministerstwie Zdrowia. Skan pisma przewodniego do petycji z potwierdzeniem wpływu jest w mojej galerii. Inaczej nie potrafię tego zamieścić. Do petycji była dołączona lista z ponad 1300 podpisami. Dziękujemy wszystkim, którzy zaangażowali się w rozpropagowanie tej petycji.
Petycji nie zamykamy. Można w dalszym ciągu ją rozpowszechniać. Może trzeba będzie składać ją drugi raz po wyborach. Oby nie było takiej potrzeby.


Post został pochwalony 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 21:59, 03 Gru 2015    Temat postu:

Bez komentarza - [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin