Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Forum dla osób chorujących na nowotwory mieloproliferacyjne
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Petycja o refundację ruxolitinibu
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Polciaszek
Moderator



Dołączył: 08 Lis 2015
Posty: 76
Przeczytał: 10 tematów

Pomógł: 16 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 22:42, 03 Gru 2015    Temat postu:

Bardzo mi przykro z powodu takiej decyzji ministerstwa zdrowia Crying or Very sad
Trzymam za wszystkich chorych oba kciuki.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dona




Dołączył: 10 Wrz 2015
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 1/3
Skąd: sieradz

PostWysłany: Pią 12:41, 04 Gru 2015    Temat postu:

Dzieki Tymoteusz za linka .Dla MZ to za duzy koszt? mamy rozumiec ze koszt zakupu JAKAVI jest w sam raz na kieszen przecietnego Polaka, w tym emeryta?.Kto sie pod tym podpisal minister poprzedniego rzadu ,czy obecny?Nie pozostaje nic innego jak wyslac petycje do Prezydenta Andrzeja Dudy ,miejmy nadzieje ze ten przychyli sie do naszej prosby i przekona Narod ,ze nie bylismy tylko potrzebni do oddania, na Niego,glosu w wyborach .Pozdrawiam wszytkich ze smutkiem Sad

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 17:14, 04 Gru 2015    Temat postu:

Podpisał z upoważnienia ministra zdrowia nowy podsekretarz stanu - Krzysztof Łanda

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz




Dołączył: 24 Paź 2014
Posty: 91
Przeczytał: 15 tematów

Pomógł: 16 razy
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 21:51, 04 Gru 2015    Temat postu:

Mnie również jest bardzo przykro z tego powodu i nie wyobrażam sobie, co by było gdyby wiele lat temu Glivec nie wszedł do refundacji. Może jeszcze warto użyć argumentu tego rodzaju.
A czy wiadomo co na to podmiot odpowiedzialny który występuje o tą refundację?
Moim zdaniem warto jeszcze skorzystac z kontaktu z Rzecznikiem Praw Pacjenta.
Pozdrawiam,
Janusz


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dona




Dołączył: 10 Wrz 2015
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 1/3
Skąd: sieradz

PostWysłany: Sob 21:48, 05 Gru 2015    Temat postu:

Dziekuje ,za wpisy w tym temacie i mam pytanie-wie ktos moze czy podsekretarz stanu Krzysztof Łanda to ten sam ktory chcial, u dzieci chorych na padaczke, stosować pochodne medycznej marihuany? Zabroniono mu tego choc bylo wiadomo, ze to lek skuteczny i jedyny u niektorych chorych.Jesli to ta sama osoba to powinien wiedziec jak nam ciezko wiedzac ze jest lek celowany w naszych chorobach ,a nie mozemy sie nim ratowac.Podrawiam wszystkich,Przepraszam ,pomylka to nie o tego lekarza chodzi

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dona dnia Sob 22:04, 05 Gru 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Forfiter
Moderator



Dołączył: 22 Lut 2012
Posty: 176
Przeczytał: 39 tematów

Pomógł: 39 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: z Polski
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 23:51, 05 Gru 2015    Temat postu:

dona napisał:
mam pytanie-wie ktos moze czy podsekretarz stanu Krzysztof Łanda to ten sam ktory chcial, u dzieci chorych na padaczke, stosować pochodne medycznej marihuany? Zabroniono mu tego choc bylo wiadomo,ze to lek skuteczny i jedyny u niektorych chorych.Jesli to ta sama osoba to powinien wiedziec jak nam ciezko wiedzac ze jest lek celowany w naszych chorobach ,a nie mozemy sie nim ratowac.Podrawiam wszystkich,Przepraszam ,pomylka to nie o tego lekarza chodzi


Dona proponuję poczekajmy jeszcze na więcej informacji związanych z procedurą refundacyjną ruksolitynibu w Polsce.

Tymoteusz jeśli masz dostęp do tych informacji to proszę napisz nam jak możesz więcej szczegółów. To dla uniknięcia różnej wersji domysłów, które są zbędne.
Pozdrawiam!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Forfiter dnia Nie 21:30, 06 Gru 2015, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
tymoteusz
Moderator



Dołączył: 05 Lis 2008
Posty: 447
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 35 razy
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kujawy
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 10:20, 06 Gru 2015    Temat postu:

Sprawa nie jest prosta. Trzeba zagłębić się w treść ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych. W skrócie można o tym przeczytać w artykule pani adw. Moniki Duszyńskiej "Dlaczego niektóre leki nie trafiają do refundacji" zamieszczonym w numerze listopadowym Głosu Pacjenta Onkologicznego ( [link widoczny dla zalogowanych] ).
Wg Komisji Ekonomicznej jest zbyt wysoki koszt terapii dla jednego pacjenta, który kształtuje się na poziomie od ok. 20 tys. zł do ponad 30 tys. zł miesięcznie.
Ale wspólnie z PKPO zastanawiamy się nad dalszymi działaniami.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl Strona Główna -> Stowarzyszenia i fundacje Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Regulamin